Bienvenue dans mon journal

Bonjour,






Mon nom est Émile Comeau. J'ai eu 3 ans le 28 septembre dernier. Si, avec l'aide de mon papa Martin, j'écris un blogue aujourd'hui, c'est pour la raison suivante. Le mardi 23 septembre dernier, les médecins à l'hôpital Sainte-Justine m'ont dit à moi et à mon papa et à ma maman que j'avais une tumeur de Wilms dans mon rein droit. À la suite de cette nouvelle, mes tantes, mon oncle André, toute ma famille et beaucoup de nos amis se sont inquiétés et ont voulu avoir des nouvelles de ma condition. Aussi, pour l'avenir, mon papa a pensé que ce serait une bonne idée d'écrire un blogue où tout le monde pourrait avoir des nouvelles de moi. Ce blogue est donc destiné à toute ma famille et à mes amis. Peut-être aussi qu'il y a des personnes qui vivent les mêmes choses que moi et ma famille. Vous n'êtes pas seuls.






Pour moi, les choses ont commencé à mal tourner le 12 septembre. Mon grand frère Philippe a vu que mon urine n'était pas normal. Un peu comme couleur caramel. Maman Josée a appelé Info Santé et ils lui ont dit de ne pas trop s'inquiéter puisque c'était peut-être le résultat de colorant alimentaire que nous aurions pu utiliser à la garderie ou, encore, que j'avais peut-être mangé des betteraves. Parfois, ça change la couleur de l'urine. On a aussi dit à maman de consulter si ça revenait.






Il a fallu attendre une semaine pour que ça revienne, le vendredi 19 septembre. Là, mon urine était vraiment rosée. Je suis allé voir le pédiatre avec mon papa et il n'a pas aimé ça. Je ne faisais pas de fièvre, je continuais de manger comme d'habitude (c'est-à-dire beaucoup ;-) ), je dormais bien, je jouais à la bataille ou à Spiderman avec mon frère (ça j'aime ça !) et je n'avais aucune difficulté à aller faire pipi... avec aucune douleur. Le pédiatre a donc dit à mon papa d'aller à l'hôpital Sainte-Justine pour passer des tests. J'ai fait une prise de sang et je n'ai pas aimé ça avoir une piqûre. J'ai aussi fait pipi dans un petit pot et j'ai tout arrosé maman. Mon sang était normal mais le test d'urine a révélé qu'il y avait bien du sang. Un rendez-vous a donc été pris le mardi matin 23 septembre pour que je subisse une échographie rénale et abdominale. Celle-ci a révélé la tumeur de Wilms à mon rein droit et c'est alors que l'équipe du Centre de cancérogie Charles-Bruneau nous a pris en charge.






Je suis allé passer cette même avant-midi un CT Scan. J'ai tout bu le liquide transparent devant colorer mon bedon. Mon papa est venu avec moi et j'avais peur. Mais il y avait un petit train au plafond et j'ai fait ça comme un grand. En fin d'après-midi, j'ai rencontré le docteur Rivard et il m'a expliqué que j'avais ce tumeur dans mon ventre. Il a aussi dit à mes parents que ce cancer était guérissable. Après avoir discuté avec le docteur Ouimet, un chirugien, il a été convenu que je ne pouvais être opéré maintenant puisqu'une partie de la tumeur s'était infiltrée dans la veine rénale et la veine cave inférieure. Aussi, il a été convenue qu'il était préférable de commencer la chimiothérapie pour faire diminuer le thrombus (partie de la tumeur dans les veines rénale et cave) et la tumeur elle-même.






J'ai été hospitalisé le mardi même 23 septembre. Je n'ai pas trop réalisé ce qui se passait ou pourquoi je n'entrais pas à la maison. Je me promenais en vélo à 3 roues dans les corridors du 2e étage du Centre de cancérologie Charles-Bruneau. Je regardais également des films dans ma chambre. Je regardais Benjamin et Bande de requins. Maman est restée avec moi le soir et elle a fait dodo dans ma chambre.






Le mercredi 24 septembre a été une journée d'attente où mes médecins ont procédé à des consultations pour s'assurer que le traitement choisi était bien ce qui me convenait. J'ai aussi passé une radiographie de mes poumons qui a montrée qu'il n'y avait pas de métastases dans mes poumons. Tante Hélène est venu de Gatineau pour me voir. Elle est très drôle tante Hélène. Mon cousin Patrick est venu dans la soirée et il m'a donné un joli ourson noir.






Le jeudi 25 septembre a été une grosse journée pour moi. En avant-midi, je suis allé en radiologie pour l'installation d'un cathéter à accès périphérique (PICC-Line) dans mon bras droit. (C'est correct parce que je suis gaucher). J'ai été très impressionné par toutes les machines et ça me faisait peur. Je l'ai dit à papa. «Papa, j'ai peur !». Mais il m'a serré la main et il frottait mes cheveux. Et l'infirmière m'a injecté dans le petit tube de mon bras gauche un médicament pour me faire dormir. Mais, c'était spécial. Je faisais dodo mais mes yeux étaient ouverts et j'entendais tout ce qu'on me disait. La radiologiste a dit que j'ai fait ça comme un champion. À mon réveil, j'étais un peu mêlé. Je regardais maman et je l'appelais « Lui ». Mais ça s'est vite replacé.






À la fin de l'avant-midi, l'infirmière m'a administré mon premier traitement de chimiothérapie, la vincristine. Plus tard, en après-midi, je suis allé passé un échographie cardiaque et un électrocardiogramme pour voir si tout était correct avec mon coeur. Oui, tout était correct. En soirée, j'ai donc pu recevoir mon deuxième médicament de chimiothérapie, la dactinomycin. Tante Julie, la soeur de mon papa, est venue me voir en soirée et elle m'a apporté mes cadeaux de fête. Un beau livre de collants des films Pixar et un autre livre incorporant des casses-têtes. Mon grand frère Philippe est allé dormir chez son ami « le grand Émile ». Merci à ses parents Marie-Andrée et André pour nous avoir dépanné et Philippe était très content.






Le vendredi matin 26, j'étais pas très en forme. J'ai bu un peu de jus d'orange mais j'ai vomi. C'était probablement un effet secondaire de la dactinomycin. Ensuite, je suis allé passer mes tests d'allergie. J'ai rencontré une allergologue. Elle était très gentille mais j'étais vraiment fatigué et l'une des piqûres a fait vraiment très mal. En après-midi, j'ai fait dodo tout le temps. Ce n'est que sur l'heure du souper où j'ai eu envie d'aller faire du 3 roues dans les corridors. C'était cool parce qu'on m'a aussi enlevé mon soluté, je pouvais donc aller plus vite. Martine, l'infirmière - clinicienne, m'a aussi donné de jolis collants de Spiderman. Ils sont toujours sur ma table de chevet. Tante Jojo et oncle Jacques sont aussi venus me voir cette journée-là. Ils m'ont donné un toutou Garfield et un livre de collants avec des chevaliers et des bonhommes. Tante Diane est également venue en soirée. Après trois nuits à dormir avec moi, maman Josée avait besoin de repos. C'est donc papa Martin qui a dormi avec moi dans ma chambre. Philippe a dormi chez son ami Étienne. Encore une fois, merci aux parents d'Étienne (Pierre et Sylvie) pour le dépannage et, encore une fois, Philippe avait un grand sourire à l'idée de dormir chez Étienne.






Le samedi 27 a été une journée tranquille. Toutefois, j'ai commencé à avoir beaucoup de sang dans mes urines. Aussi, le docteur Champagne a jugé qu'il valait mieux me remettre le soluté. C'est plate mais c'était drôle aussi de voir maman courir après moi dans le corridor avec le poteau de soluté. Mon grand frère Philippe est aussi venu me voir. J'étais content de l'avoir près de moi, de le serrer dans mes bras et de jouer un peu avec. Le service de garde de l'école à Philippe nous a offert à moi et mon frère deux oursons identiques en peluche. C'est deux frères. Ainsi, quand moi et Philippe serons séparés parce que je suis à l'hôpital, nous pourrons nous serrer contre nos ours respectifs, un peu comme si c'était notre frère.






Dimanche le 28 septembre, c'était le jour de ma fête. En avant-midi, j'ai d'abord passé un test sanguin avec une petite piqûre sur le bout du doigt. En après-midi, grand-maman et tante Julie sont venues me voir mais je faisais déjà dodo. Grand-maman m'a offert du beau linge et le film Histoire de jouets comme cadeaux de fête. Ma marraine (Nathalie), mon parrain (Jean) et la petite Julie sont aussi venus fêter ma fête avec moi. Ils m'ont offert un M. Patate - Spiderman (je prononce Spiderwan), le livre Caillou à la bibliothèque, deux chandails et un pantalon. Mon papa, ma maman et Philippe m'ont aussi offert un film (Les bagnoles) et de beaux casse-têtes de Buzz Lightyear. J'ai été gâté mais ce n'était pas fini. Avant de souper, toutes les infirmières du poste sont venues dans ma chambre pour m'offrir un joli gateau de fête. Elles sont ensuite revenues pour m'offir deux petites autos : une auto rouge et une auto bleue. Elles sont super gentilles mes infirmières. Toujours attentionnées, douces et prêtes à nous venir en aide ou à répondre aux questions de papa et maman. Et François lui est bien drôle. Merci à tout le monde pour cette belle fête. J'ai été gâté aujourd'hui.






Du lundi 29 au mercredi 1er octobre, il y a peu de choses à dire. Mardi, on m'a enlevé mon soluté. Le soir, papa est resté à coucher avec moi. Il est chanceux papa. À toutes les fois qu'il reste à coucher, il n'y a plus de soluté et, donc, plus de pompes qui peuvent faire du bruit la nuit.






Le mercredi 1er octobre, tante Dominique est venu tenir compagnie à maman. Elle m'a offert un beau livre casse-tête de Flash McQueen, des légos et un éléphant avec une trompe en l'air qui porte chance.






Jeudi le 2 octobre, nos amis Karina, Dominique et Laura ont passé la soirée avec moi et maman. ILs m'ont apporté un livre de la collection Imagerie et ils ont fait un bon pâté au poulet pour nous. Ce jour-là, j'ai également eu mon deuxième traitement de vincristine. Une dose un peu plus forte parce que j'ai maintenant 3 ans.






Vendredi le 3 octobre au matin, j'ai passé une échographie rénale et abdominale. Elle a révélé que, bien que la longueur du thrombus n'est pas bougée, la circonférence avait diminué. C'est une bonne nouvelle. Je peux donc sortir et rentrer à la maison mais je dois faire attention de ne pas tomber sur mon ventre pour ne pas déplacer le thrombus. Mon infirmier, François, a aussi changé mon pansement protégeant mon cathéter. J'ai pleuré un peu parce que le pansement tirait un peu sur ma peau. Merci pour tout à toute l'équipe du 2 - 12. Papa et maman trouvent que j'ai reçu des soins d'une qualité exceptionnelle.






À mon arrivée à la maison, j'étais bien fatigué et j'ai fait dodo. À mon réveil, j'ai fait peur à papa et à maman parce que je faisais 38,4 de fièvre. À 38,5, il aurait fallu retourner à l'hôpital. Heureusement, ma fièvre a redescendu par la suite et j'ai pu rester à la maison.






Les 5 jours suivants ont été de belles journées. J'étais actif, je mangeais bien et je faisais de beaux dodos l'après-midi et la nuit. Je prends du Lansoÿl pour m'aider à aller au toilette et, les lundi, mardi et mercredi, je prends du Septra pour protéger mes poumons. Papa et maman sont bons pour hépariner mon cathéter.






Mardi matin, Lise et Jacinthe sont venues porter tout plein de nourriture que les collègues de travail de maman ont fait pour nous. Merci à tous nos amis du bureau de Pie IX de McKesson Canada. Papa a recommencé à travailler cette semaine, pour la première fois depuis le 22 septembre. Il trouve parfois difficile de se concentrer sur le travail à faire.






Mercredi matin, Mélanie, de ma garderie, a apporté de beaux dessins réalisés par mes amis du groupe des Grenouilles. Il y avait aussi de belles photos de mes amis Florence, Simon, Sara, Sacha, Zoé, etc.. Je m'ennuie d'eux. Le mot de Nina a arraché des larmes à papa et maman. Merci aussi à mon éducatrice Gabriella et à Suzanne. Mélanie m'a offert un gros Batman (Émile prononce « Cabane »!) presqu'aussi grand que mon papa. J'ai couché avec lui pour qu'il me protège. Il n'y avait presque plus de place dans mon lit.






Jeudi le 9 octobre, je suis retourné à Sainte-Justine. J'ai d'abord passé mon test sanguin. Il est super beau. Bertrand, mon infirmier - pivot, a changé mon pansement et il a hépariné mon cathéter. J'ai ensuite rencontré le docteur David. Elle est très gentille. Elle a posé quelques questions à papa et maman et a écouté mon coeur et mon bedon. Elle m'a permis de jouer avec ma petite auto bleue sur son bureau. Elle va me faire rencontrer une psychologue parce que j'ai commencé à bégayer un petit peu. Ensuite, j'ai reçu mon médicament de vincristine. Nous avons dîné à l'hôpital et nous sommes revenus à la maison. Je dormais déjà à notre arrivée.






La nuit du jeudi 9 au vendredi 10 a été mouvementée. J'étais agitée et le bras droit piquait. Papa et maman pensent que c'est peut-être un effet secondaire de la vincristine puisque tout est autrement correct.






Vendredi le 10 octobre, je me suis levé et papa a hépariné mon cathéter. Je suis allé faire une marche avec maman sur le bord de la rivière. J'étais bien au chaud dans mon carosse et c'était beau de regarder la rivière. J'ai également joué au ballon. J'ai bien dîner: soupe au poulet et nouilles et lasagne. Miam j'aime ça. En soirée, nous avons fait une soirée de gars. Moi, Philippe et papa avons regardé le hockey des Canadiens. Mais nous avons bu du jus et j'ai mangé une bonne poire.






Samedi le 11 octobre, ce fut une belle journée. En avant-midi, je suis allé au parc avec maman. J'ai joué au soccer avec elle. Après mon dodo en après-midi, j'ai encore joué au soccer dans l'entrée de voiture avec papa. En soirée, moi et toute ma famille avons fait une soirée cinéma. Nous avons regardé Les Bagnoles. Je ne devrais pas l'écrire mais, nous avons même mangé quelques chips. J'ai terminé le tout avec une bonne poire.





Dimanche le 12 octobre, j'ai mangé des crèpes pour déjeuner et je suis allé jouer au ballon au parc avec maman et mon frère Philippe. J'avais beaucoup d'énergie et nous avons pu jouer une heure. Après ses travaux sur la haie, en arrière de la maison, et sur le toit, j'ai joué avec papa au soccer dans l'entrée de voiture. Je commence à taper vraiment fort le ballon.





Lundi le 13 octobre, j'ai eu la visite de mon parrain Jean, de ma marraine Nathalie et de la petite Julie. J'étais en bonne forme et Jean m'a bien fait rigoler. Ils ont dîné avec nous et nous avons mangé une bonne lasagne et du pain. J'adore cela. Pour la première fois depuis le 22 septembre, papa et maman se sont même permis de boire un verre de vin. Ma visite est partie peu après mon réveil du dodo de l'après-midi. Je suis alors allé jouer au ballon au parc avec maman. Papa et Philippe eux se lançaient le ballon de football. Soirée relaxe.






Avec l'aide de papa, d'autres nouvelles suivront sous peu. Donc, venez prendre de mes nouvelles. À bientôt et à tantôt (Émile dit souvent ça !).