Des nouvelles... et des photos

Bonjour les amis,

Comme vous pouvez le constater, papa y est allé fort avec les photos. Ce sont les dernières prises avec notre vieil appareil comportant une pellicule de 35 mm. Papa s'excuse pour la disposition. Il a eu des difficultés à les disposer sur la page web. Alors, ces photos...

La première prise le jour de la fête à Philippe, le 22 novembre, montre que je ne suis pas en forme. Je fais de la fièvre et je n'ai pas d'énergie.

Les deux qui suivent (avec l'oreiller de Batman) ont été prises les 23 et 24 novembre. On peut voir que j'ai bien meilleure forme. Je ne fais plus de fièvre.

Papa a également mis une photo rapprochée pour vous permettre de voir mon PICC-line sur mon bras gauche. Par ces tuyaux, on peut me donner mes médicaments, ma chimiothérapie, ou prendre des prises de sang sans avoir à me piquer. Lors de la radiothérapie, c'est par là que l'anesthésiste me donne le médicament pour m'endormir. Lorsque je suis à la maison, maman et papa doivent irriguer et « hépariner » le PICC-Line, c'est-à-dire injecter au moyen de seringues environ 10 ml d'une solution saline et 2 ml d'héparine. C'est généralement maman qui fait cela mais, ce matin, papa a voulu se pratiquer puisqu'il ne l'avait pas fait depuis plus d'un mois. Il a fait ça comme un champion. Ah oui, les petits oursons imprimés sur mon pansement de PICC-line s'appellent Boule et Bill. Il faut que j'en prenne soin sinon Bertrand pourrait me chicaner ;-).

Le petit ourson bleu s'appelle « Petit bébé bleu ». Comme je vous l'indiquais dans un message précédent, il m'a été offert par Émile Chaput. Petit bébé bleu m'accompagne partout parce qu'il est très courageux. Il est toujours près de moi lorsque je vis des moments plus difficiles.

Suivent deux photos pour vous montrer la chambre que j'avais le week-end dernier. Les chambres, au Centre de cancérologie Charles-Bruneau, sont très jolies et fonctionnelles. Sur la seconde photo, vous pouvez voir le lit où dormait maman.

Dernière photo, c'est celle de la fête à Philippe au Funtropolis de Laval. De gauche à droite, laissez-moi vous présenter ses amis. Il y a Rémi, Simon-Olivier, Farouk, mon Philippe, le grand Émile, Milan, Olivier et Étienne. N'est-ce pas qu'ils ont l'air d'avoir du plaisir?

Voilà pour les photos. Des nouvelles maintenant.

Il n'y a pas grand chose à dire de mercredi dernier, outre le fait que j'ai eu mon 3e traitement de radiothérapie. Jeudi, pour mon 4e traitement, Philippe nous a accompagné. J'étais content d'avoir mon frère avec moi. L'anesthésiste, le docteur Anna Fabriki (prononcer Fabrizi), a invité Philippe à la suivre au bloc opératoire. Philippe a ainsi été habillé de la tête au pied avec un masque de chirurgien, le chapeau, les gants, etc. De l'observatoire du bloc, il a pu regarder une vraie opération. Le patien se faisait enlever la vésicule biliaire.

Docteur Fabriki est très gentille. Lundi et mardi derniers, elle me chantait des chansons de Dora. Je devenais alors beaucoup plus calme. Puis, mercredi, constatant que Noël approche, elle a décidé, avec mon accord, de me chanter des chansons de Noël. Aussi, lorsque j'arrive à Notre-Dame le matin, la première chose que je demande est: «Elle est où la madame qui chante ? ». Jeudi dernier, mon radio-oncologue, le Docteur Rousseau est venu voir maman pour lui expliquer que ma peau peut être sèche à l'endroit où je reçois mes traitements de radiothérapie. Voilà pourquoi ma peau est sèche du côté droit de mon bedon et de mon dos.

Hier a été une très grosse journée pour moi. J'ai d'abord reçu mon 5e traitement de radiothérapie à l'hôpital Notre-Dame. Puis, nous sommes (moi et maman) allés à l'hôpital Sainte-Justine. Je suis si fatigué que Bertrand me permet d'aller faire dodo au dortoir. J'ai perdu du poids, soit près de 700 grammes au cours de la dernière semaine. On conseille à mes parents de me donner de l'Ensure lorsque je ne mange pas suffisamment aux repas. Mes enzymes hépatiques demeurent plus élevés que la normale en raison de la radiothérapie. Je n'ai pas eu mon traitement de chimiothérapie aujourd'hui (vincristine). La pharmacienne a constaté que ma bilirubine est à 71, c'est trop élevé. La borne supérieur tolérable est 35. Des niveaux plus élevés que cela sont toxiques pour mon organisme. C'est probablement un effet secondaire de la radiothérapie. Aussi, mes médecins jugent plus prudent de reporter la chimiothérapie à la semaine prochaine.

Aujourd'hui, pendant près d'une heure, je suis allé faire une promenade en carrosse avec maman. J'ai dormi près de 40 minutes. Pendant ce temps, papa et Philippe ont joué au hockey dans la cour de l'école. Ce soir, Philippe est invité à la fête de son ami Rémi. Il pourra veiller jusqu'à 22h00. Moi, maman et papa ferons une petite soirée tranquille.

Ce fut donc une grosse semaine pour tout le monde. Maman n'a pas beaucoup dormi le week-end dernier, lorsqu'elle était à mon chevet à l'hôpital. Depuis, c'est elle qui m'accompagne, très tôt le matin, à ma radiothérapie. En effet, nous partons de la maison à 6h30 car je suis le premier patien du Dr. Fabriki à 7h30. Papa reste à la maison pour s'occuper de Philippe et s'assurer que tout est correct pour son départ à l'école. Ensuite, il peut travailler.

Mes parents trouvent que la radiothérapie m'affaiblit bien davantage comparativement à la chimiothérapie. Je leur dis souvent que je suis fatigué. Il m'arrive ainsi d'aller me coucher tout seul dans mon lit ou dans le lit de Philippe. Par le fait même, j'ai beaucoup moins d'appétit. Le docteur Rousseau a dit à maman que, pour illustrer le niveau de fatigue occasionné par la radiothérapie, imaginez-vous passer une journée complète à la plage au soleil. C'est très fatigant n'est-ce pas ? C'est exactement cela que je vis depuis une semaine, à tous les jours. Mes parents ont hâte que cette étape du traitement soit passée.

Voilà les amis. C'est tout pour l'instant.

À bientôt et à tantôt,

Émile

PS pour oncle Jacques Ferron: Prends soin de toi pour venir me voir bientôt. Eh, sais-tu quoi? Je suis maintenant capable de dire « Batman ». C'est grâce à toi parce qu'avant, je disais « Cabane ».

Je suis sorti de l'hôpital !

Bonjour les amis,

Juste un petit mot pour vous dire que je suis sorti de l'hôpital cet après-midi. Papa est venu nous chercher maman et moi et nous sommes arrivés à la maison à 15h15.

La radiothérapie me fatigue beaucoup. Mon infirmier-pivot, Bertrand, conseille à mes parents de me laisser dormir lorsque j'en ai besoin. Les seuls autres effets secondaires de ma radiothérapie sont les nausées. Mais celles-ci sont contrôlées au moyen d'un médicament appelé le Zofran. Maman a rencontré la nutritionniste ce matin. Elle lui a conseillé de me faire des Milk Shake si je n'ai pas faim afin d'éviter que je ne perde du poids.

Pour les autres médicaments prescrits, il y a du Lansöyl (un laxatif), du senokot (un laxatif) et de la codéine (contre les douleurs abdominales). Joli cocktail n'est-ce pas ? Voilà, maintenant, vous savez tout.

À bientôt les amis, à tantôt...

Émile

Radiothérapie - C'est commencé !

Bonjour les amis,

Juste un petit mot pour vous annoncer que j'ai finalement commencé la radiothérapie ce matin.

En effet, Dr. Duval a décidé, hier soir, de commencer la radiothérapie puisque je ne faisais plus de fièvre de plus de 24 heures. Ce matin, moi et maman nous sommes donc réveillés à 5h50 pour nous habiller. Les ambulanciers sont venus me chercher et je suis allé à l'hôpital Notre-Dame en ambulance. Le traitement s'est bien passé. À 9h20, j'étais de retour à l'hôpital Sainte-Justine. Maman a informé papa que j'ai commencé à avoir des nausées vers 11h00. C'est normal puisque c'est l'un des effets secondaires de la radiothérapie puisque la partie inférieure de mon foie et la partie gauche de mes intestins sont irradiées.

Papa viendra passer le reste de la journée avec moi à compter de 13h30 environ. Nous vous enverrons d'autres nouvelles demain ou mercredi au plus tard.

À bientôt les amis, à tantôt...

Émile

J'ai mal au ventre !

Bonjour les amis,

Au cours des derniers jours, il y a eu plusieurs développements.

D'abord, comme je vous l'indiquais dans mon dernier message, mercredi matin je me suis rendu à l'hôpital Notre-Dame pour rencontrer l'équipe de radio-oncologie. Nous avons fait la connaissance du Dr. Rousseau qui est mon radio-oncologue. Je recevrai finalement 6 traitements de radiothérapie à raison d'une dose par jour pendant 6 jours ouvrables consécutifs. Ce traitement est essentiellement préventif, visant à éviter une récidive de la tumeur au cours des deux prochaines années.

Par la suite, nous sommes allés dans la salle de simulation. Avec l'aide de papa et maman, mes radio-thérapeutes Anick et Martine m'ont couché sur une table pour confectionner un moule épousant parfaitement le contour de mon corps. Ainsi, lorsque je recevrai mes traitements de radiothérapie, il y aura moins de chance que je ne bouge. Ensuite, elles ont pris une radiographie de la zone à irradier sur mon abdomen. Finalement, elles ont également procédé au marquage de mon bedon. Toutes ces procédures me faisaient peur et je pleurais. Heureusement, maman pouvait rester à proximité et elle me serrait la main. Mais j'ai fait ça comme un grand puisque, même si je pleurais, je ne bougeais pas. Anick et Martine disaient que, si je ne bougeait pas, ça irait plus vite. À la fin, Anick et Martine m'ont offert un joli toutou. C'est une souris habillée de vêtements de plusieurs couleurs.

À la lumière de cette première expérience, il a été convenu avec le Dr. Rousseau que je serais endormi pour mes traitements de radiothérapie. Nous rencontrerons un anesthésiste de Sainte-Justine vendredi matin pour établir mon profil sous anesthésie. Je commencerai ma radiothérapie lundi prochain.

La journée de jeudi a été une très bonne journée. J'ai bien déjeuné, j'ai vraiment mangé beaucoup pour le dîner (saucisses au veau et tofu et des pâtes avec une sauce aux champignons faite par maman). Ça entrait. Si vous voulez voir comment j'étais en forme, regardez les photos jointes. Moi et maman lisons le livre des Bagnoles juste avant d'aller faire ma sieste. Nous nous amusons vraiment bien.

Puis, pour souper, moi et Philippe avons réussi à convaincre papa et maman de faire venir de la pizza et des frites. Papa et maman ont pensé que c'était correct parce que j'étais en forme; parce que la chimiothérapie de demain était seulement de la vincristine et que celle-ci ne provoque pas, normalement, de nausées et de vomissements; et parce que le repas de ce midi, bien que copieux, avait bien passé. Miam ! Le souper était vraiment très bon.

Peut-être trop bon. Parce que j'ai mangé beaucoup. Et, en soirée (22h30), j'ai commencé à avoir des maux de ventre. À 1h15 du matin dans la nuit de jeudi à vendredi, je me suis réveillé de nouveau avec des maux dans le bas du ventre... une douleur sous forme de crampes. Papa a appelé l'unité d'onco-hématologie, et le médecin de garde lui a dit de me donner du Tempra et d'attendre jusqu'à 3h00. Si à 3h00 la douleur persistait, nous devions nous rendre à Sainte-Justine. Heureusement, la douleur a disparu et je me suis endormi vers 2h15 du matin.

Je me suis réveillé de nouveau à 5h45 en raison de la douleur et, à nouveau, maman m'a donné du Tempra et celui-ci a fait effet. À 7h45, Philippe est parti pour l'école et nous pour l'hôpital puisque nous avions rendez-vous à 8h30 avec un anesthésiste de Sainte-Justine. Ensuite, j'ai passé mon test sanguin et Bertrand a changé mon pansement de PICC-Line. J'ai pleuré parce que ça tire quand on enlève le vieux pansement. Ensuite j'ai rencontré un médecin résident en oncologie, Dr. Marie-Christine... et j'ai oublié son nom. Elle était gentille mais je n'aimais pas ça quand elle pesait sur mon ventre. J'ai par la suite rencontré l'oncologue, le Dr. David. Elle n'aimait pas l'état dans lequel j'étais. Mes enzymes hépatiques et mes globules blancs sont élevés (signe habituelle de lutte contre une infection), mes globules rouges sont un peu bas, et elle a constaté une résistance au niveau de mon ventre. Elle propose donc de me donner une très petite dose de morphine pour soulager la douleur. Elle va appeler mon chirurgien pour qu'il vienne voir mon ventre. Je vais passer une échographie abdominale et des radiographies de mes poumons et de mon abdomen. Papa a demandé si tout cela pouvait être une conséquence du souper de la veille. Mon infirmier-pivot, Bertrand, a répondu que non.

Tous ces examens ont pris le reste du vendredi après-midi... et ils m'ont épuisé. En fin d'après-midi, j'ai commencé à faire de la fièvre. À cette nouvelle, Dr. David a immédiatement décidé de me garder à l'hôpital et la chimiothérapie prévue aujourd'hui est reportée. Je suis faible et à mon arrivée dans ma chambre vers 18h00, je me suis immédiatement endormi pour la nuit.

Hier matin, bien qu'ayant passé une bonne nuit, je n'avais pas plus d'énergie. Papa et Philippe sont arrivés à 10h30. Le Dr. Duval est venu et il a fait le point de la situation. Les douleurs à mon ventre sont probablement dûs à de la constipation provenant de la vincristine (résultat de l'échographie). Un médicament pour cela me sera prescrit. Les niveaux élevés d'enzymes hépatiques et de globules blancs sont probablement aussi des effets secondaires de la chimiothérapie. Il faudra surveiller attentivement ces éléments. Tous ces éléments n'inquiètent pas les médecins, mais leur réunion me rend très faible et bougonneux.

C'est la fête à Philippe aujourd'hui. Philippe a reçu notre cadeau : des jeux pour XBox 360. Il a aussi reçu un certificat-cadeau de son parrain François. Merci François. Ils sont repartis à 11h30 puisque Philippe a fêté avec ses amis (Émile, Étienne, Olivier, Simon-Olivier, Farouk, Milan et Rémi) au Funtropolis de Laval. Papa les accompagnait et tout le monde a eu bien du plaisir. Ils sont revenus à la maison vers 18h00 bien fatigués.

Pour ma part, hier après-midi, j'ai reçu une transfusion de sang. J'ai également pris un petit comprimé pour aider mes intestins. Il a fait effet puisque je suis allé à la toilette vers 18h00. J'ai fait des montées de fièvre la nuit dernière mais c'est normal après une transfusion.

Maman a parlé à papa ce matin. Elle lui a dit que, outre la fièvre, j'avais passé une bonne nuit. Mon hémoglobine (globules rouges) est remontée à 115, c'est donc dire que la transfusion a été un succès. Ce matin, j'ai mangé une rôtie avec du fromage, un peu d'oeuf, mais pas de bacon. Ce déjeuner de pêche n'est pas celui de papa. Papa ajoute de petites patates avec cela et c'est cela que j'aime vraiment. Papa viendra me voir cet après-midi. Je vous donnerai d'autres nouvelles plus tard.

À bientôt les amis... à tantôt,

Émile.

Coucou !

Bonjour les amis,

Comment allez-vous? Moi, je vais bien.

J'ai passé une belle fin de semaine. J'ai fait une petite promenade en carosse dimanche matin avec maman. J'aurais aimé jouer au hockey avec papa et Philippe, mais il ventait vraiment fort dans ma figure et je n'aimais pas cela. Papa et Philippe ont joué au hockey pendant près de deux heures dans la cour d'école.

Outre la fatigue, je n'ai pas eu d'effets secondaires associés à mon traitement de chimiothérapie de vendredi. Mes siestes de l'après-midi sont donc plus longues. Samedi soir, j'ai pris un bon bain et maman en a profité pour m'enlever le petit pansement dans mon dos recouvrant le site de l'épidural.

Dimanche, maman a enlevé le petit pansement recouvrant l'entrée du cathéter de ma veine jugulaire. Avec les petites circatrices faites par les points de sutture, papa et Philippe disent que je ressemble à une petite victime ayant été mordue par un vampire. C'est quoi un vampire?

J'ai aussi eu un bon appétit durant la fin de semaine. Maman a également hépariné mon PICC-line. Elle n'a rien oublié. Samedi matin, c'est Philippe qui me tenait la main.

Hier lundi, j'ai bien mangé et bien dormi. J'ai ramassé des feuilles avec maman dans la cour. Papa a recommencé à travailler pour la première fois depuis près deux semaines.

Ce matin, je suis allé voir Bertrand pour changer le pansement recouvrant mon PICC-line. Il voulait encore me voler ma suce rouge. Mais je lui ai dit que je l'avais caché. Savez-vous quoi? Il m'a dit qu'alors, il prendrait ma suce blanche. Je lui ai dit NON !. Bertrand ne pouvait pas changer mon pansement parce qu'il avait bobo à ses yeux (conjonctivite). Aussi, c'est Caroline qui a changé mon pansement. Bien que j'aie pleuré un peu, j'ai fait ça comme un champion et Caroline m'a donné un beau collant d'un petit bonhomme bleu avec une larme. Ma formule sanguine était aussi très belle, mon hémoglobine étant à 84. À la vue d'un tel résultat, Caroline était certaine que j'avais été transfusée. Hé non. Je suis fort comme Spiderman.

Cet après-midi, l'hôpital Notre-Dame a appelé. Je vais commencer demain mes traitements de radiothérapie avec le Dr. Rousseau. Je recevrai dans les prochains jours 8 traitements de radiothérapie à raison d'une fois par jour. Je vous en reparle demain.

Pour terminer, j'ai un petit cadeau pour vous. Papa apprend actuellement à importer les photos et films de notre caméra sur son ordinateur. J'en profite donc pour vous montrer une photo de moi, avec papa et Philippe, au pied de la statue de Rocky Balboa à Philadelphie. La photo a été prise le 8 août dernier durant nos vacances dans la Ville de l'amour fraternel.

Bonne fin de journée les amis,

Émile

D'excellentes nouvelles !

Bonjour les amis,

J'ai d'excellentes nouvelles pour vous. Mais d'abord, la journée de jeudi.

Jeudi a été une journée tranquille. Le pathologiste n'avait pas terminé son rapport final. Je n'ai donc pas eu ma chimiothérapie. En matinée, mon infirmier - pivot Bertrand est venu me faire une petite visite. J'étais très content de le voir. Il a encore voulu me voler ma suce rouge. Il dit qu'il n'en a pas de suce de cette couleur. C'est un coquin Bertrand mais je l'aime beaucoup.

En soirée, papa est resté avec moi pour la nuit. Nous avons regardé Histoire de jouets et, ensuite, papa a regardé le hockey et le football. Les Canadiens ont perdu 6 à 1 à Boston et les Patriots ont perdu 34 à 31 contre les Jets de New York en prolongation, après une remontée fantastique. Les Patriots perdaient 24 à 6 à la demie. Bref, une mauvaise soirée pour nos équipes.

J'ai passé une bonne nuit. À 2h00 du matin, mon infirmière, Geneviève, est venue prendre mes signes vitaux et je ne me suis pas réveillé. Par contre, à 3h30, j'avais besoin d'être rassuré et papa m'a serré la main une vingtaine de minutes (J'avais fait la même chose à maman la nuit précédente. Après une vingtaine de minutes, je lui avais dit: « Va te coucher maman »). Nous nous sommes réveillés vendredi matin à 7h00 environ.

Vendredi, pour déjeuner, j'ai mangé 4 rôties avec du beurre et un peu de fromage. J'avais très faim. Par la suite, mon infirmière, Karine, est venue changer le pansement de mon PICC-line. J'ai pleuré (ça tire lorsqu'on enlève le vieux pansement) mais je n'ai pas bougé. Il a été facile de nettoyer le point d'entrée du PICC-line puisque le sang coagulé sur son pourtour est venu avec le pansement et que la coagulation de l'entrée est restée bien en place.

Par la suite, mon oncologue, le Dr. Robitaille, nous a annoncé une très très bonne nouvelle. Le pathologiste a déposé son rapport final. Il n'y a pas d'anaplasie... ce qui confirme que ma tumeur est constituée d'une histologie favorable. Je poursuis donc mon protocole de traitement entamé le 25 septembre: même chimiothérapie à la même fréquence. J'ai numérisé, pour vous, tout le protocole de traitement. Simplement voir le document joint un peu plus haut.

Mon infirmier-pivot, Bertrand, communiquera avec le Dr. Rousseau lundi. Ce dernier est un radiothérapeute et c'est lui qui aura la charge de m'administrer les traitements de radiothérapie. Je recevrai de 5 à 6 traitements à raison d'un traitement par jour pendant environ une semaine. C'est Dr. Rousseau qui décidera du nombre, de la fréquence et de la force. Il est possible que je sois sous sédation lorsqu'on m'administrera ma radiothérapie car il ne faut absolument pas que je bouge et papa ou maman ne pourront être dans la même pièce que moi. Encore une fois, c'est Dr. Rousseau qui décidera de la nécessité, ou non, de me mettre sous sédation. Les traitements auront lieu à l'hôpital Notre-Dame.

Autre bonne nouvelle, le Dr. Robitaille a également autorisé qu'on me donne ma chimiothérapie cet après-midi (semaine 7). Et après, je pourrai sortir de l'hôpital pour entrer à la maison et voir mon frère. J'ai reçu ma chimiothérapie (vincristine et actinomycine D) entre 15h00 et 16h00. Pour atténuer les nausées et vomissements provoqués par l'actinomycine D, je prends du Zofran: une dose avant la chimio, une dose après, et une dernière avant mon dodo le soir. Puis, je suis entré à la maison.

À son arrivée de l'école, Philippe s'est assis à côté de moi pour regarder TOC TOC TOC et Macaroni tout garni. J'ai mangé comme un ogre pour souper. Une grosse portion de pâté chinois, plus une tranche de pain avec du beurre et un biscuit au chocolat. Papa et maman se regardaient avec un grand sourir.

En soirée, j'ai regardé un peu la télévision et je me suis couché à 20h00.

J'ai bien dormi cette nuit mais maman est venue dormir avec moi de 2h00 à 2h30 car j'avais besoin d'être rassuré. Ce matin, j'ai mangé des crêpes pour déjeuner. Puis, j'ai écouté Histoire de jouets avec Philippe. Papa aurait aimé faire une promenade avec moi mais il pleut dehors. Mais je suis content d'être de retour à la maison dans mes choses. N'est-ce pas que c'est une autre bonne nouvelle?

Bonne fin de semaine tout le monde. À tantôt,

Émile.

D'autres petites victoires !

Bonjour les amis,

La journée d'hier a commencé lentement pour moi. J'ai pris un bon déjeuner à 8h30. Par la suite, il m'était interdit de manger à partir de 9h00 puisqu'à 14h00, j'avais rendez-vous en radiologie pour me faire installer un nouveau cathéter à accès périphérique (PICC-Line) dans un bras. Grâce à ce cathéter, le personnel peut prendre des échantillons de sang et me donner ma chimiothérapie ou d'autres médicaments. Ça évite ainsi d'avoir à me faire des piqûres. Depuis une semaine, quand du personnel entre dans ma chambre, j'ai peur d'avoir une piqûre.

Les brancardiers de radiologie sont donc venus me chercher, finalement, vers 15h15. J'ai reçu mon nouveau PICC-Line, dans la partie supérieur de mon bras gauche, à 16h00. L'opération s'est bien déroulée mais j'avais peur et j'ai pleuré. Papa était avec moi ainsi que Bébé bleu et ma doudou. Papa chantait Frère Jacques pour me consoler. Les infirmières et la radiologiste sont des coquines. Elles ont dit à papa qu'il chantait si bien qu'il allait les endormir. Papa ne chante pas si bien que cela ;-).

Merci au petit Émile Chaput pour m'avoir prêté Bébé bleu. Quand j'ai des examens et que j'ai peur, j'apporte toujours Bébé bleu avec moi. Tu as raison, c'est vrai que Bébé bleu est courageux et il me donne aussi du courage à moi. Mon ami Émile Chaput a été traité pour une tumeur au foie l'an dernier. Il est en rémission aujourd'hui.

À mon retour à ma chambre, papa est parti pour aller chercher Philippe à l'école. Je commence à m'ennuyer beaucoup de Philippe. Ma maison, mes jouets et ma chambre à la maison commencent à me manquer. En début de soirée, le Dr. Robitaille, l'oncologue de garde au département d'hémato-oncologie, est venue m'enlever mon cathéter dans ma veine jugulaire. Ça fait un peu mal puisqu'il était retenu en place par de petits fils d'un alliage métallique. Mon infirmière, Marie-Andrée, m'a également enlevé mon soluté et l'accès périphérique à ma main gauche. On a également cessé la prise d'antibiotiques, les analyses ayant démontré aucune infection dans mon sang. Ce sont là les petites victoires de la journée.

Nous attendons maintenant le rapport final du pathologiste. Celui-ci est important puisqu'il déterminera la suite du protocole de traitement (chimiothérapie et radiothérapie). Papa et maman devraient être informés de son contenu aujourd'hui.

Par la même occasion, je devrais recevoir aujourd'hui mon traitement de chimiothérapie. Selon ma réaction (lire nausées et vomissements), je devrais sortir de l'hôpital aujourd'hui ou demain. J'ai hâte et évidemment, je vous informerai de cette belle nouvelle.

Si vous avez des questions ou commentaires, n'hésitez pas à me les transmettre.

Bonne journée les amis,

Émile.

De petites victoires en petites victoires... et une très bonne nouvelle !

Bonjour les amis,

Pour moi, les dernières 72 heures ont été marquées de plusieurs petites victoires... et d’une très bonne nouvelle.

D’abord, samedi matin, mon chirurgien le Dr. Ouimet a demandé qu’on m’enlève mon tube gastrique passant dans mon nez. Ça m’irritait vraiment beaucoup. J’ai fait un beau dodo samedi après-midi. Bien plus, à 14h30, je n’ai pas eu besoin de morphine alors qu’il était prévu que j’en reçoive.

Samedi après-midi, j’ai également vu l’un de mes oncologues, le Dr. Samson. Il a procédé à une modification de mes antibiotiques. Ceux que je recevais étaient adéquats pour prévenir les infections liées à la chirurgie. Mais ma fièvre prenait du temps à baisser et, comme mes neutrophiles étaient bas, il convenait de prendre des antibiotiques adaptées à la condition d’un système immunitaire affaibli. Ce changement semble avoir été bénéfique puisque je n’ai plus fait de fièvre depuis la nuit de samedi à dimanche. Par contre, les cultures sanguines n’ont démontré aucune infection. Cette baisse de température était peut-être une coïncidence.

Parlant de samedi soir, alors que papa passait la soirée et la nuit avec moi, j’ai fait une première selle. Ça veut donc dire que mes intestins ont repris leur fonction et que je pourrai sous peu recommencer à boire et manger. Je me suis également assis 50 minutes dans ma chaise. Par contre, ma gorge me fait souffrir parce que j’ai été intubé lors de l’opération. Quand je prenais du Tempra, surtout les premières fois, je pleurais.

J’ai regardé le hockey avec papa (les Canadiens ont perdu 6 à 3 contre Toronto, mais ils demeurent quand même « les meilleurs »). Puis nous avons regardé la fin de la course Nascar à Phoenix. Nous avons pensé à oncle André mais Jeff Gordon (« le 24 ») n’était pas dans les premiers au final. Pendant les 36 heures suivantes, je voulais regarder des courses à la télévision. Mais il n’y en avait pas, alors j’étais un peu fâché.

De leur côté, maman et Philippe sont allés souper chez St-Hubert. Philippe était vraiment content après avoir passé une belle journée chez son ami Étienne auquel s’est joint son ami le grand Émile.

Dimanche matin, les résidentes en chirurgie et en anesthésie sont venues me voir. Dr. Ouimet m’a également rendu visite et il a autorisé que je commence à me nourrir au moyen d’une diète liquide. J’ai bu mes premiers verres d’eau. Je prends également par la bouche du Tempra aux 4 heures. Maman est arrivée à 11h30. J’ai fait mes premiers pas jusqu’à la porte de ma chambre. J’étais bien fatigué après cet effort. En soirée, j’ai bu deux grands verres de jus de pomme. Dans la nuit de dimanche à lundi, j’ai vraiment bien dormi (et maman aussi), même quand mes infirmières venaient prendre mes signes vitaux ou donner mon Tempra.

Hier matin, l’avant-midi a été tranquille. Par contre, quel après-midi se fut. On m’a d’abord enlevé mon épidurale. Pour contrôler la douleur, on va me donner de la codéine. Ensuite, j’ai mangé du solide pour la première fois : une tranche de pain avec du beurre et de la crème glacée au chocolat. Après dîner, mon infirmière Isabelle a remplacé le pansement recouvrant mon cathéter dans ma veine jugulaire. Ça tirait et j’ai pleuré. Ensuite, elle m’a enlevé ma sonde dans mon pénis. J’ai fait ça comme un grand. Après, j’ai fait un petit dodo.

Le grand Rémi, l’ami à Philippe, m’a offert une jolie collection de petits camions de construction jaunes. Je n’ai pas encore joué avec eux mais, dans les prochaines semaines, il est certain que je vais beaucoup m’amuser avec eux. Merci beaucoup Rémi et ses parents Sylvain et Hélène.

Tante Julie et oncle Éric sont venus me voir. Papa et maman étaient bien contents de les voir. Dr. Ouimet est aussi venu me voir au même moment. Il a annoncé à mes parents que les premières informations du pathologiste sont arrivées. Ma tumeur de Wilms est de forme classique… c’est-à-dire qu’elle comporte une histologie favorable. C’EST UNE EXCELLENTE NOUVELLE. Par contre, la tumeur, sur les lamelles, était encore active, elle n’était pas encore nécrosée. Il faut demeurer prudent et continuer de me traiter avec de la chimiothérapie et probablement de la radiothérapie.

Mon humeur est souvent maussade parce que je suis encore fatigué à la suite de ma chirurgie. De plus, mon hémoglobine est basse (72 vendredi, 69 samedi et dimanche). Normalement, à 70, on devrait me transfuser. Mais l’oncologue, le Dr Samson, a expliqué à papa et maman qu’il souhaitait donner l’occasion à mon corps de produire par lui-même d’autres globules rouges. Mais cette anémie m’affaiblie et joue certainement sur mon humeur. De plus, le Dr. Samson dit aussi qu’à mon âge, c’est peut-être une façon de faire savoir à mes parents que je suis « tanné » de cette hospitalisation. Il paraît que je pourrais avoir ces sautes d’humeur jusqu’à 2 ou 3 jours après mon retour à la maison. Ils sont avertis ;-).

Après mon dodo, j’ai fait une autre promenade. Cette fois je me suis rendu jusqu’au milieu du couloir entre ma chambre et la salle de jouets. Je m’améliore. Mais tous ces événements m’ont complètement épuisé et je me suis endormi pour ma nuit à 19h00. Vers 2h00 du matin, je me suis un peu réveillé lorsque Gaétan, mon infirmier, a pris mes signes vitaux et donné mon Tempra et de la codéine. J’ai aussi demandé à maman de me prendre dans ses bras. J’y suis resté une quinzaine de minutes mais après cela, je lui ai demandé de me recoucher parce que je voulais faire dodo.

Ce matin, j’ai pris un premier bain depuis mardi dernier. Le Dr. Ouimet m’a aussi fait une visite. Il n’est plus utile que je reste sur le département de chirurgie puisque la partie chirurgie de mon traitement est terminée. J’ai donc été transféré à 11h45 au Centre de cancérologie Charles-Bruneau pour le reste de ma convalescence. Mon hémoglobine aujourd’hui est remontée à 82. Et je suis aussi de bien meilleure humeur. J’ai même pu écouter Flash McQueen durant une bonne partie de l’après-midi.

Il est probable que je vais recevoir un traitement de chimiothérapie dès demain. Ce sera un gros traitement avec de l’actinomycine D et de la vincristine. Je verrai mon oncologue demain et papa et maman aimeraient poser les questions suivantes :

1) Papa a oublié de demander au Dr. Ouimet ce qu’il avait enlevé exactement. On sait qu’il a enlevé le rein droit et la tumeur, la veine rénale droite, le thrombus tumoral dans la veine cave inférieure. Mais a-t-il aussi enlevé un grand nombre de ganglions lymphatiques présents dans la région. Ceux-ci étaient-ils atteints par la tumeur ? A-t-il enlevé la glande surrénale droite, l’uretère, etc. ? A-t-il observé des choses particulières dans la cavité abdominale ?

2) Ensuite, papa et maman voudront avoir plus d’informations sur l’histologie de la cellule.

3) Enfin, papa et maman voudront savoir les changements ou modifications à apporter à mon traitement compte tenu des conclusions du pathologiste quant à l’histologie de ma tumeur.

Papa et maman profitent de l’occasion pour remercier le Dr. Ouimet, son équipe, et toutes les personnes ayant pris soin de moi au département de chirurgie et au bloc opératoire au cours des 6 derniers jours. Nous pensons ainsi aux résidents en chirurgie et en anesthésie (dont Nathalie), à mon ami Fellow en chirurgie (lorsque je serai plus en forme, viens me voir et je ferai le « Give me Five », mes infirmières Marie-Ange, Sylvie, Julie, Mouloude, Véronique, Gaétan, et Isabelle. Papa et maman s’excusent pour les personnes dont ils ont oublié les noms. Mais jamais nous n’oublierons les bons soins reçus chez vous.

Pendant tout ce temps, Philippe a beaucoup joué avec ses amis. Vendredi dernier, c’était une journée pédagogique. Il est allé jouer aux quilles, il y a mangé des hot dogs (J’aurais bien aimé en manger moi aussi !) et, en après-midi, il est allé voir Madagascar 2 avec l’école. Philippe dit que ce film va beaucoup me plaire. (PS : Je suis trop petit pour dire Madagascar. Aussi, quand je veux voir le film, je dis « Le zèbre ! »). Samedi, Philippe est allé jouer avec le grand Émile et Étienne chez ce dernier. Merci Sylvie et Pierre (les parents d’Étienne), d’avoir pris Philippe. Dimanche, c’était chez le grand Rémi. Enfin, hier, c’était aussi une journée pédagogique et Philippe est allé se baigner à la piscine du Parc olympique. Il a plongé du tremplin de 3 mètres et il a pu regarder l’entraînement des futurs plongeurs de l’équipe du Canada des Olympiques de Londres 2012. En soirée, mon grand frère est allé au Scout avec Émile et Étienne. Ils ont visité la caserne des Forces armées au Centre-Ville. Il s’est couché bien tard à 21h45.

Voilà les amis. À tantôt.

Émile

Une journée parfois difficile... qui finit avec une petite victoire !

Bonjour les amis,

Mon lendemain d'opération a commencé sur les chapeaux de roues. J'ai eu la visite de Nathalie, la résidente en chirurgie. Puis mon chirurgien, Dr. Ouimet, est venu me voir. Mon anesthésiste. Sans compter mes infirmières et ma préposée. Ça m'inquiète toujours de voir entrer des personnes en blouse de médecins ou d'infirmières car j'ai peur d'avoir une piqûre. Puis je suis allé passer une radiographie des poumons. A suivi un échographie cardiaque. J'ai fait tout cela comme un champion. En fait, à l'échographie cardiaque, j'étais tellement fatigué que j'ai dormi tout le long et je ne me suis pas vraiment rendu compte de l'appareil qu'on passait sur la région de mon coeur avec de la gelée. Le but de ces examens était de s'assurer que, lors de l'opération, il n'y a pas eu des parties du thrombus tumoral pouvant s'être détachées pour monter au coeur et dans les poumons. Tout était négatif. C'était donc de bonnes nouvelles.

Ma température demeure élevée, surtout lorsque le Tempra commence à faire moins effet au bout de 4 heures. Mes médecins commencent à trouver que cela dure trop longtemps et ils ont demandé de faire une culture sanguine pour vérifier s'il n'y avait pas une infection et, si oui, de quel type. Selon les résultats, ils ajusteront en conséquence le cocktail d'antibiotique. Le cocktail de médicament anti-douleur que je reçois par mon épidural ne couvre pas complètement la douleur. Aussi, je reçois un petit peu de morphine pour atténuer complètement la douleur. Cela ne m'empêche pas d'être beaucoup plus conscient, comparativement à hier, de ce qui se passe autour de moi. Je sais que papa et maman sont là et je peux leur communiquer mes besoins sans problème.

Ma plus grande difficulté est le tube qui m'entre dans le nez pour aller vider mon estomac. Il m'irrite la gorge et je crains de tousser fort, ce qui me permettrait d'expulser les sécrétions de mes poumons et de ma gorge. Par contre, tant que le mouvement péristaltique de mes intestins n'aura pas pleinement repris, je devrai conserver ce tube dans mon nez et ma gorge. Autrement, le liquide et la nourriture ingurgitée risquerait de rester au niveau de l'estomac et je finirais par vomir le tout. Les vomissements créeraient des pressions néfastes sur ma plaie et le bas de mon ventre. Il faut éviter cela. Mais j'ai hâte que mes médecins me l'enlèvent.

Hier soir, je me suis assis pendant une quinzaine de minutes dans mon lit. Maman en a profité pour me laver. Elle a ainsi pu enlever le liquide séché, de couleur rosâtre, ayant servi à désinfecter mon corps au moment de l'opération. J'ai pu changer de jaquette et mon préposé a pu changer les draps de mon lit et mon oreiller. Cela a fait du bien. C'est ma victoire de la journée. J'étais très fatigué après tout cela.

Maman a dit à papa ce matin que la nuit avait encore été mouvementée. Ma gorge est irritée et ça me fait pleurer. Aussi papa va quitter pour l'hôpital dans quelques minutes et il pourra vous donner d'autres nouvelles dimanche soir ou lundi matin.

Bonne fin de semaine tout le monde. Un mot de Philippe suit.

Émile.


Bonjour tout le monde,

Moi, je suis soulagé qu'Émile aille bien. Je crois qu'il va bientôt sortir de l'hôpital et j'ai bien hâte. Je m'ennuie beaucoup d'Émile mais je me dis que sa tumeur est partie alors je pourrai bientôt recommencer à jouer avec lui à la bataille.

Quand j'ai appris qu'Émile était malade, j'ai eu peur. Mais maintenant les médecins m'ont rassuré.

Je vous souhaite tout le monde une belle journée.

Philippe.

De très bonnes nouvelles !

Bonjour les amis,

Si je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai d'excellentes nouvelles à vous annoncer.

D'abord, mardi dernier le 28 octobre, j'ai passé un nouveau CT Scan. Et les résultats ont été excellents. Ma tumeur sur mon rein droit a perdu environ 60 % de son volume. Le thrombus tumoral dans ma veine cave inférieure a également beaucoup rapetissé en longueur et en circonférence. C'est mon chirurgien, le Dr. Ouimet, qui nous a annoncé la bonne nouvelle à moi, papa et maman. Le Dr. Ouimet et mon oncologue, le Dr. Champagne, nous ont dit que ces résultats dépassaient de beaucoup les attentes. Ces résultats veulent aussi dire deux choses: 1) l'histologie de la tumeur est probablement favorable (mais pour en avoir la certitude, il faut attendre l'analyse de la tumeur par le pathologiste) ; et 2) je peux être opéré. L'opération a été prévue pour le 6 novembre.

Je suis donc entré à l'hôpital mercredi soir cette semaine. Ce fut une soirée difficile pour moi. J'ai dû me soumettre à trois prises de sang pour des analyses sanguines et pour la banque de sang. J'ai beaucoup pleuré mais papa et maman chantait Frère Jacques pour détourner, un peu, mon attention et pour me consoler. Ensuite, à 22h00, je me suis rendu en radiologie pour avoir une radio de mes poumons. Mais j'ai fait ça comme un champion et la radiologiste m'a donc donné des collants. J'ai choisi un squelette et une sorcière d'Halloween et un Flash McQeen que j'ai collé sur mon bras droit. Lorsque je me suis endormi vers 23h00, j'étais bien fatigué.

À mon réveil hier matin, le Dr. Ouimet a annoncé à moi et maman que mon opération était retardée d'une heure. Les brancardiers sont donc venus me chercher à 8h45 pour m'amener au bloc opératoire. Je suis entré dans la salle d'opération à 9h15. Ce fut un moment difficile pour mon papa et ma maman de me voir partir seul avec les infirmières. Moi aussi je pleurais un peu mais j'avais beaucoup de courage parce que je savais ce qui m'attendait: on mettrait un masque sur ma figure pour me faire dormir, mon chirurgien, le Dr. Ouimet, ferait une coupure dans mon ventre pour enlever la tumeur et toutes les cellules méchantes, et ensuite je me réveillerais et papa et maman seraient à côté de moi.

(Note de papa: à son arrivée en salle d'opération, le personnel et les anesthésistes en ont eu pour une heure à préparer Émile. Installation de deux accès dans sa veine jugulaire et dans une veine de son pied droit pour de possible transfusions sanguines et l'injection de médicaments. Installation d'un épidural pour l'injection des médicaments contre la douleur et ainsi réduire au possible la prise d'opiacés. Installation d'une sonde urinaire. Installation d'un tube par le nez allant jusqu'à l'estomac pour éviter les problèmes associés à l'arrêt de fonction des intestins pendant un jour ou deux. Enfin, mise en place de l'appareil d'aide à la respiration.)

L'opération proprement dite a duré 2h15 minutes et elle fut un franc succès. Mon chirurgien a d'abord enlevé le thrombus tuméral dans ma veine cave inférieure. C'était la partie délicate de l'opération puisqu'il y avait des risques de pertes de sang. Mais finalement, je n'en ai perdu que 150 cc. Par la suite, le Dr. Ouimet a procédé à la néphrectomie, c'est-à-dire à l'ablation du rein droit et de la tumeur. La veine rénale droite a également été complètement enlevée. Tout s'est très bien passé et je suis sorti de la salle d'opération un peu après midi 30. Quel soulagement pour maman et papa. Je suis resté 2h30 minutes en salle de réveil et, à 15h15, j'étais de retour à ma chambre. J'étais un peu agité, mais ça m'a rassuré de voir que maman et papa étaient près de moi. J'avais de la fièvre (c'est normal après une telle chirurgie). Aussi, après m'avoir donné du tempras, je me suis endormi.

Je vous écris d'autres nouvelles de moi dans les prochaines heures.

Gros bisous,

Émile