J'ai 4 ans !

Bonjour les amis,

Savez-vous quoi, c'était ma fête hier. J'ai eu 4 ans. Je suis grand maintenant. Et je vais vous le prouver. La première photo a été prise le 28 septembre 2005. C'est moi alors que je n'ai que quelques heures dans mon petit berceau à l'hôpital Saint-Luc. N'est-ce pas que j'ai beaucoup grandi?

La semaine dernière fut une semaine plutôt tranquille, bien que mardi dernier, j'ai passé une bonne partie de la journée à l'hôpital avec maman. Les médecins voulaient vérifier ma fonction rénale et j'avais également une prise de sang. Cette dernière a révélé que mon système immunitaire avait repris de la force et, en conséquence, Bertrand m'a enlevé mon insufflon. J'étais très content. J'ai vu le médecin et tout va bien. Je vais entrer à l'hôpital jeudi de cette semaine pour recevoir mon 3e traitement de chimiothérapie: carboplatin et étoposide (VP-16). On a prévenu mes parents. Le carboplatin est un agent chimique plus vicieux pour les nausées et les vomissements. Cet effet secondaire peut se manifester quelques jours après avoir reçu ce médicament. Mais autrement, jusqu'à présent, je n'ai pas eu de nausées ni de vomissements. J'ai beaucoup d'énergie. Le seul effet secondaire que mes parents ont remarqué, c'est que j'ai un petit peu moins d'équilibre. Mais autrement, tout va bien.

Jeudi dernier après le repas du midi, Monique, notre massothérapeute de Leucan, est venue me masser (voir la photo). Je l'aime beaucoup Monique. Après son massage, j'ai fait une belle sieste. Elle a aussi massé papa et elle l'a endormi sur la table de massage. Merci encore une fois Monique.

La fin de semaine dernière, on a fêté ma fête. Samedi soir, ce sont mon parrain Jean, ma marraine Nathalie et mon amie la petite Julie qui m'ont reçu pour me fêter. J'ai été bien gâté. Mon parrain, ma marraine et Julie m'ont offert des légos de chavaliers, un casse-tête de Spiderman, un ballon de Rush dans les Incroyables et des collants de Buzz Lightyear. J'ai eu un beau gateau de fête. J'ai bien soufflé les chandelles.

Papa et maman m'ont offert un jeu consistant à confectionner des hamburgers. Philippe m'a aussi acheté un jeu qui s'appelle Croque-carottes. En plus, Jean et Nathalie ont fait mes deux repas préférés: du spaghetti et de la pizza. C'était très bon avec un gateau de fête au chocolat. Ce fut une super belle soirée et merci parrain, marraine et Julie. J'ai mis 6 photos de cette soirée (pour les reconnaître, ce sont celles où Émile porte une chemise à carreaux rouges et blancs).

Dimanche, mon ami Simon de la garderie est aussi venu me voir. J'étais très content de le voir. Ses parents ont apporté des petits caramels de Bretagne à papa, maman et Philippe. Pour ma part, Simon m'a donné un beau jeu consistant à construire des mosaïques. Merci Simon, Gabriel, Caroline et à son papa pour cette belle visite et les jolis présents. J'étais vraiment heureux d'avoir mon ami à côté de moi (voir la photo avec Simon. Euh, oui j'ai encore ma chemise à carreaux rouges et blancs).

Finalement, hier, c'était la journée officielle de mon anniversaire et nous avons fêté en fin de journée tous les quatre ensembles. Maman et moi avons fait un gateau au chocolat et nous y avons mis 5 chandelles pour mes 4 ans et une autre pour continuer de grandir. Ce fut un autre beau moment. J'ai mis 3 photos de moi, respectivement avec Philippe, papa et maman.

À bientôt les amis,

Émile

La vie à l'hôpital !

Bonjour les amis,

Comment allez-vous ? Moi, ça va très bien. Je suis sorti de l'hôpital mardi après-midi après avoir reçu mon deuxième traitement de chimiothérapie. Comme vous pouvez le voir sur la photo alors que je suis assis dans mon carosse, j'étais très heureux de rentrer à la maison. Je m'amuse bien à l'hôpital, mais c'est pas comme à la maison. Vous devez vous demander ce que je fais à l'hôpital. Et bien voici.

Quand je suis en forme et que je peux sortir de ma chambre (parce qu'aussitôt qu'il y a le moindre signe de rhume ou de grippe, Émile est confiné à sa chambre pour éviter de répandre le rhume ou la grippe aux autres amis de l'étage), j'aime jouer au ballon, notamment avec François l'infirmier qui est très drôle. Le gros ballon bleu est presque plus gros que moi (voir la photo). J'aime aussi faire des promenades en tricycle sur l'étage. Papa ou maman doivent alors me suivre avec le poteau de solutés. Parfois, nous faisons des courses entre moi en tricycle et maman ou papa avec le poteau. C'est rarement eux qui gagnent. Allez savoir pourquoi. J'ai mis trois photos: moi avec le gros ballon bleu, et deux autres de moi en tricycle dont une avec papa qui me suit avec le poteau. J'aime aussi aller faire un tour à la salle de jeux. Il y en a deux sur l'étage. C'est une occasion de trouver des amis ou, sinon, d'aller chercher de nouveaux jeux ou casse-têtes. Il y avait surtout des grands amis cette semaine (partant de 7 à 8 ans et plus vieux). Donc, peu d'amis de mon âge avec qui jouer un peu. J'ai mis une photo de moi avec maman et Philippe dans la salle de jeu nord (celle d'oncologie. Celle du sud est celle de l'hématologie).

Lorsque j'ai moins d'énergie ou que je commence à être fatigué, je reste dans ma chambre à regarder des films, à jouer avec mes bonhommes de superhéros, à faire des casse-têtes, à dessiner ou à coller des collants dans mes cahiers. Par ailleurs, avec les risques que fait courir la grippe A H1N1, Philippe ne peut me visiter à l'hôpital que les samedi et dimanche après-midi. Lorsqu'il le fait, c'est toujours une fête pour moi. Je suis alors toujours assis à côté de lui. Les deux dernières photos me montrent avec Philippe et avec mes bonhommes tout en regardant un film.

Voilà les amis. C'est Dr. Champagne, l'oncologue de garde, qui m'a donné mon congé mardi. Elle a été impressionnée par la quantité de nourriture que je parviens à manger compte tenu des agents chimiques que je reçois. Elle dit que c'est très bien. Hier, j'avais beaucoup d'énergie. À 7h45 hier matin, j'étais prêt à aller jouer dehors. Comme vous pouvez le constater, tout va donc bien pour moi. Il faut pas lâcher.

Ciao,

Émile

PS: Mes photos sont pas mal mélangées. Toutes mes excuses.

Le deuxième traitement de chimio est commencé !

Bonjour les amis,

Ce matin, je vais faire rapidement parce que papa a beaucoup de travail et il est anxieux d'y retourner.

Quelques mots pour vous dire que je suis entré à l'hôpital hier matin pour recevoir mon deuxième traitement de chimiothérapie (cyclophosphamide et étoposide). Ma formule sanguine était belle (mes neutrophiles supérieurs à 2 et mon hémoglobine et mes plaquettes étaient normales). J'ai donc été admis et j'ai eu ma chambre à 11h30 hier matin. Maman étant partie chercher nos effets à la voiture, je suis donc monté au 2e tout seul avec mon infirmière Caroline. J'ai même négocié avec elle l'emprunt d'un jeu Nintendo Game Boy. Quand maman est arrivé à notre chambre, elle n'en revenait pas. Je suis grand n'est-ce pas? Dès mon arrivée à la chambre, Audrey, mon infirmière du 2e, a installé le soluté et commencé immédiatement l'administration de la chimio. Pendant ce temps, moi, je jouais au Game Boy. Hier, je n'ai pas eu de nausées ni de vomissements. Et, ce matin, mon urine était normale. Il n'y avait pas de sang.

Maman a demandé hier au Dr. Rosette Champagne, une oncologue, s'il était normal d'avoir eu pendant 7 jours du filgrastim. Dr. Champagne a dit que c'était excellent d'en avoir eu seulement pendant 7 jours. Normalement, les enfants recevant ce type de chimio en reçoivent pendant de 10 à 12 jours, très rarement plus de 15 jours. Ce médicament est administré par les parents dans un insufflon pour éviter que le système immunitaire ne tombe trop bas et pour assurer une fréquence de chimio à toutes les 3 semaines (voir le message de jeudi dernier).

Pour ceux et celles qui seraient intéressés, je vous ai mis deux photos de mes cicatrices à la suite de l'opératon du 10 août pour enlever la masse tumorale dans mon poumon gauche. Sur la photo de gauche, vous pouvez voir un tout petit bobo en bas à gauche de la cicatrice principale. C'était l'endroit où entrait le drain dans mon poumon gauche. Vous remarquerez qu'en quelques jours (de mercredi le 2 à samedi le 5 septembre), j'ai perdu tous mes cheveux. Mais c'est pas grave, ils vont repousser lorsque la chimio sera terminée (Note de papa: C'est vraiment ce qu'Émile a dit lorsqu'il a constaté qu'il perdait ses cheveux!).

Voilà pour la partie médicale. Maintenant, les choses importantes - Jouer !!

Au cours de la dernière semaine, j'ai été très actif. Samedi dernier, pendant que maman faisait du ménage, j'ai passé la journée avec papa. Nous avons notamment fait des courses et nous avons joué au football dans la cour et dans la ruelle. Nous avons également joué à la bataille. J'adore ça. Philippe aussi joue à la bataille avec moi (voir les deux photos). J'avoue que je m'ennuie de jouer avec des amis de mon âge et ceux de la garderie. Aussi, quand Philippe arrive de l'école, je lui saute dessus pour jouer avec lui. Papa n'était pas beaucoup disponible cette semaine pour jouer avec moi car il a trop de travail. Mais je comprends parce qu'il doit gagner des sous.

J'aime aussi me déguiser pour jouer aux superhéros (voir la photo avec mon masque de Batman). J'aime aussi jouer avec mes figurines de superhéros (voir les deux photos). C'est le fun quand je prends mon bain, j'en amène dans l'eau et souvent papa ou maman jouent avec moi. Parfois, quand l'heure du bain se termine, ils sont bien mouillés ;-).

Quand je suis fatigué de jouer autant ou les soirs où on peut faire de la télévision, je me passionne pour l'histoire des Trois petits cochons, une vieille émission de télévision de Radio-Canada publiée dans le coffret d'Iniminimagimo. Les personnages, la musique et l'histoire me font bien rigoler. Le loup s'appelle Loupidou et les trois petits cochons s'appellent Bouffe-Tout, Jou-Jou (les deux sont dans la photo jointe) et Pense-à-Tout. Papa pense que c'est en raison de la présence du loup. Le loup est un animal qui me fascine et j'ai hâte d'aller loin en forêt, à la pêche ou en camping, pour en entendre. En effet, à ces occasions, Papa m'a promis de me réveiller la nuit s'il en entendait.

Pour terminer, mercredi, je suis allé au Parc de la Nature de Laval avec mon ami Édouard et sa maman Sylvie. Nous nous sommes bien amusés. Nous avons vu des chevaux, des vaches, des lapins, des cochons... tout pleins d'animaux. Les deux dernières photos, c'est moi et Édouard avec nos mamans. Je me suis vraiment bien amusé avec Édouard.

Voilà les amis. D'autres nouvelles suivront sous peu.

Bonne journée,

Émile

Plus d'insufflon, radiothérapie en novembre et l'école est commencée !

Bonjour les amis,

Comment allez-vous ? Moi je vais bien. J'ai plein d'énergie et je suis toujours partant pour faire des activités.

Ainsi, dimanche matin nous avons déjeuné et nous sommes allés, tous les quatres, chez Costco. Nous avons acheté tout plein de bonnes choses à manger, des vêtements et un habit de neige à Philippe. En soirée, Papa a fait un bon spaghetti aux crevettes. Cet été, papa et maman ont introduit les fruits de mer dans mon alimentation. Et j'adore ça. C'était donc la première fois que je mangeais un spaghetti aux crevettes. J'ai littéralement dévoré mon assiette (voir la première photo). J'ai surpris un clin d'oeil de papa à maman. Je crois qu'il va en faire encore.

Lundi a été une grosse journée pour toute la famille. D'abord, c'était la rentrée scolaire de Philippe. Ça s'est bien passé mais Philippe est déçu parce que ces cinq meilleurs amis sont dans l'autre classe de cinquième année. Par contre, il trouve sa professeure, Illiane, très gentille.

Pour ma part, j'avais rendez-vous avec Bertrand à Sainte-Justine pour ma prise de sang (Souvent, Émile va dire son pic-pic.). Les soldats qui me protégent des infections sont en pleine forme (leucocytes = 11,75 alors que la borne inférieure minimale est de 5,5). Je n'ai donc plus besoin que maman me donne des injections de Filgrastim et, en conséquence, Bertrand m'a enlevé mon insufflon. Pour ceux et celles qui veulent voir à quoi ça ressemble un insufflon, j'ai mis une photo. Elle a été prise dimanche soir. C'est ce que Bertrand m'a enlevé lundi. Lorsque maman me faisait une injection (toujours vers 20h00 après avoir pris soin de sortir le médicament du frigo au moins 30 minutes avant l'injection pour réduire la douleur), elle piquait avec l'aiguille à droite de la petite canule longiligne et orangée apparaissant au milieu de l'insufflon. Pour terminer avec ma prise de sang, mon hémoglobine (à 104 avec borne inférieure normale de 115) et mes plaquettes (à 106 avec borne inférieure normale à 140) sont un peu bas, mais ce n'est rien d'inquiétant. Pour vous donner une idée, on commence à parler de transfusion lorsque l'hémoglobine tombe en bas de 80 ou, même, de 70. À la salle de jeu, j'ai joué avec mon ami David. Après tout cela, j'étais bien fatigué et j'ai dormi durant presque tout le chemin du retour. Je suis très content de ne plus avoir besoin de ces injections. Ça faisait vraiment mal. Mais, avec les jours, je pleurais de moins en moins.

Lors de ma visite à Sainte-Justine lundi, il a été convenu que je recevrais mon prochain traitement de chimio dans 10 jours, soit à compter du jeudi 10 septembre.

Hier a été une autre grosse journée. Nous avions rendez-vous à 9h00 à l'hôpital Notre-Dame pour rencontrer mon radio-oncologue, le Dr. Rousseau. Il nous a expliqués que je recevrais mes traitements de radiothérapie après la semaine 12 du protocole de traitement, quelque part en novembre. Ce délai permettra aux oncologues de Sainte-Justine de pouvoir évaluer précisément de quelle façon la chimio attaque les métastases situés dans mes poumons. Si la radiothérapie m'était donnée maintenant, les métastases disparaîtraient et les oncologues ne pourraient évaluer correctement l'efficacité de la chimiothérapie. Compte tenu de la situation, il est préférable de procéder méthodiquement et de ne pas brûler toutes nos cartouches d'un seul coup. Le Dr. Rousseau nous a aussi expliqués que les doses reçues seraient à peu près les mêmes que celles reçues en novembre dernier dans la région où était mon rein droit et la tumeur de Wilms. Il prévoit 8 séances de radiation et il n'entrevoit pas la nécessité de m'endormir puisque j'aurai bientôt 4 ans. Le moment précis de la radiothérapie en novembre sera évalué à la lumière des effets secondaires associés à ma chimiothérapie. À 10h30, nous étions de retour à la maison. Pour m'aider à comprendre l'idée de radiothérapie, on m'a donné un livre lundi qui s'appelle Robby Radio. Ça m'explique de quelle façon la radiothérapie lutte contre les méchantes cellules cancéreuses. Maman me l'a lu lundi après le souper (Voir la dernière photo).

En après-midi hier, maman s'est aperçue que je commençais à perdre mes cheveux. Elle me les peigne aussi souvent que possible pour empêcher que j'en aie dans la bouche ou dans mes repas. Mes parents sont un peu surpris de voir que mes cheveux tombent maintenant. Lors de la chimio de l'an dernier, il avait fallu plusieurs semaines avant de les voir tomber. Cette fois-ci, ça n'a pris que deux semaines. Cela atteste sans doute de la force plus grande des agents chimiques utilisés.

Au moment où papa écrit ces lignes, je suis parti en bicyclette faire un tour à ma garderie pour voir ma directrice, ma monitrice et mes amis. Je vous en donnerai des nouvelles dans les prochains jours.

Comme je vous l'indiquais au début, je suis en très bonne forme, je suis enjoué. Mon nez coule un peu mais c'est rien de grave. J'aime jouer avec mes figurines de superhéros. Avec le retour à l'école de Philippe, nous avons repris notre routine le soir. Papa et maman sont maintenant plus strictes pour les heures de dodo (C'est poche !!!). Et, après le bain, il n'y a plus de télévision. C'est le moment de relaxer et de lire une histoire. Papa et/ou maman me lise une bande dessinée de Capitaine America. Philippe lit avec papa ou maman un Tintin ou un Buck Danny. C'est ça le début d'une nouvelle année scolaire.

À bientôt les amis,

Émile