vendredi 30 juillet 2010

Moments paisibles à l'hôpital!


Bonjour les amis,
Voilà déjà le mois de juillet qui s'achève. C'est fou comme le temps passe vite.
Il a fait beau en juillet et je me suis beaucoup baigné. Mon dernier message remonte au 7 juillet. Philippe est parti pour son camp d'été, à Minogami, le 10 juillet. Je me suis un peu ennuyé de mon frère. Mais, pendant que papa travaillait, je me baignais avec maman. Et j'avais mon papa pour moi tout seul en soirée.
Le 13 juillet, je suis entré à l'hôpital pour mon 15e traitement de chimiothérapie. Pour l'occasion, moi et maman avons rencontré Dr. Samson. Il nous a montré le scan réalisé à la fin juin. Il était très content des résultats puisqu'ils ont montré que mes métastases dans mon poumon gauche avaient diminué à un point tel où mon oncologue a besoin du rapport du radiologiste et des scans précédents pour les repérer. Le radiologiste indiquait également dans son rapport qu'il n'arrivait plus à les mesurer tellement elles sont petites. C'est donc d'excellentes nouvelles, mais il faut poursuivre le combat.
Le 13 juillet, je fus donc hospitalisé pour une période de cinq nuits et six jours pour recevoir de la cyclosphosphamide et de l'étoposide (VP-16). Papa a passé près de deux jours avec moi à l'hôpital le vendredi et le samedi. Tout s'est bien passé et je suis sorti de l'hôpital dimanche le 18 juillet. Trois des quatre photos ci-jointes relatent ces moments. D'abord, la première en haut à droite montre Karine de la salle de jeu qui me dessine un tatou sur l'avant-bras. La photo a été prise par Ladislav, le photographe de Leucan. La seconde photo en haut à gauche me montre en train de jouer au Nintendo DS. Lors de cette hospitalisation, il n'y avait pas d'amis de mon âge. J'ai donc davantage joué dans ma chambre. Mais j'ai tout de même fait quelques courses de poteaux et de tricycle sur l'étage avec papa et maman. Me voyant courir partout (J'ai beaucoup d'énergie!), on demande parfois à mes parents si la chimio m'affecte. La réponse est oui. Lors du dernier traitement, je recevais généralement ma chimio de 17h30 à 19h30 (une heure de cyclosphosphamide et une heure de VP-16). J'en ressentais l'effet une vingtaine d'heures plus tard. Je devenais ainsi plus somnolent, plus fatigué. Vous en avez une preuve ci-dessous à droite avec maman. La photo a été prise en fin d'après-midi samedi le 17 juillet.
Le lendemain de ma sortie de l'hôpital, le lundi 19 juillet, je me suis levé en disant à papa que j'avais faim, que je voulais manger des oeufs et du bacon, et que je voulais inviter mon ami Sacha. Papa m'a fait des oeufs, de petites patates de pêche (pommes de terre rôties à la poêle) et maman a invité Sacha. J'étais très content de voir mon ami. Nous nous sommes bien amusés, notamment à jouer à Spiderman comme vous pouvez le voir sur la photo ci-dessous.
Philippe est revenu de Minogami le 22 juillet. J'étais très content de voir mon grand frère... surtout que nous avons dîné au restaurant jaune (St-Hubert). Samedi le 24, c'était le party d'oncle André à Yamaska. Je me suis baigné pendant 75 minutes en après-midi. J'ai aussi fait de la trampoline et j'ai courru partout avec mes amis. Mon amie Lora était très contente de me voir.
Le lundi 26, j'ai eu une prise de sang et celle-ci a révélé que ma formule sanguine était revenue à la normale. Par conséquent, moi et maman n'avons plus à retourner à l'hôpital avant le 9 août. Maman dit que c'est ses vacances estivales. Mon ami Gabriel a terminé sa chimio pour le traitement d'une leucémie. J'étais très content pour lui.
Mercredi, mon oncle André est venu changer les allèges de la façade de la maison. Ça m'intriguait de voir ce qu'il faisait. Et, finalement, Karina Pélissier est venue passer la journée avec moi et maman. Évidememnt Lora était là aussi et nous nous sommes bien amusés ensembles. Les papas nous ont rejoints pour le souper et la soirée.
Voilà les dernières nouvelles les amis. Si vous voulez voir davantage de photos, je vous donne rendez-vous sur la page Facebook de papa.
À bientôt,
Émile.






mercredi 7 juillet 2010

Photos de moments heureux !





































Bonjour les amis,
Avez-vous chaud? Moi oui et, comme vous pourrez le constater plus loin, moi et mon frère, nous en profitons dans la piscine. Mais d'abord, les nouvelles.
Ce matin, je me suis rendu à Sainte-Justine avec maman. Nous avons reçu les résultats du scan passé la semaine dernière. Il a révélé que les métastases dans mon poumon gauche ont diminué légèrement. Toutefois, mes plaquettes sont seulement à 54. Je n'ai donc pas été admis à l'hôpital pour ma chimio puisqu'il faut que mes plaquettes soient à 100 pour pouvoir procéder. Ma chimio est donc remise à mardi prochain. Pour l'occasion, nous rencontrerons Dr. Samson, l'oncologue responsable du traitement des tumeurs de Wilms à Sainte-Justine. Ce sera une occasion pour papa et maman de faire le point sur mon traitement.

Ce matin, j'ai rencontré le Dr. Pierre Terra. Il était très étonné du peu de médicament que je prends à la maison. En fait, depuis le 13 juin, je ne prends plus de septra à la maison. Ce médicament est un antibiotique protégeant mes poumons des infections opportunistes pendant les périodes de neutropénie (pendant que mon système immunitaire est au plus bas). Or, le septra comporte un effet secondaire important: il rend plus difficile la production de plaquettes. Comme ma moelle commence à avoir de la difficulté à produire des plaquettes, Dr. Samson a décidé, le 13 juin, de cesser le septra. Celui-ci est remplacé par un autre médicament que je vais recevoir aux 4 semaines par inhalothérapie. Il s'agit d'un masque porté pendant une dizaine de minutes et qui protège mes poumons pendant une période d'un mois. Et le médicament ainsi administré par les voies respiratoires n'a pas les effets secondaires du septra au niveau de ma formule sanguine. Au début, j'avais un peu peur de ce masque. Mais papa dit que c'est comme les pilotes d'avions de chasse. Alors ça c'est cool.
Au cours des deux dernières semaines, j'ai vécu des moments très heureux que j'attendais depuis très longtemps. Je vous explique. Pour suivre, il faut regarder les photos du bas vers le haut.
D'abord, lors de la fin de semaine suivant la Saint-Jean-Baptiste, nous sommes allés camper dans le Parc national de Plaisance dans l'Outaouais avec nos amis Jean, Nathalie et Julie. J'attendais ce moment depuis plus de 6 mois. Lorsque mon infirmière Maryse m'a annoncé le 25 juin au matin que je pouvais partir en camping, j'étais si heureux. J'ai fait le tour des infirmières et des médecins au poste pour leur annoncer la bonne nouvelle. Quelques photos relatent ces bons moments:
  • D'abord notre campement avec notre tente et notre tente-cuisine (Papa est à l'entrée de la tente-cuisine à cuisiner quelque chose);
  • Nos amis Jean, Nathalie et Julie (photo prise dans le Sentier des marais qui explique l'importance des marais pour la régénération des forêts);
  • Ma famille (photo prise au même endroit);
  • Papa avec un brochet de 2 lbs 1/2 pêché avec Philippe et Julie (Ce fut ma première sortie de pêche, pendant 2 heures 15 minutes, avec papa et Philippe);
  • Moi et Nathalie sur le bord du feu (J'adore faire des feux et y manger des guimauves);
  • Moi et mon parrain à jouer au baseball (Remarquez comme je frappe bien la balle - attention Jean!).

Papa va placer sur sa page Facebook davantage de photos de ces beaux moments.

Puis, le 3 juillet, j'ai été invité avec toute ma famille à la fête du petit Antoine Mailloux-Auger. Il a eu un an. J'avais très hâte d'aller le voir et de fêter avec lui. Son papa (qu'on peut voir sur la photo) a relevé le Défi Têtes rasées de Leucan. Sa maman (qu'on peut aussi voir sur la photo) a travaillé avec maman pendant quelques années chez McKesson Canada. Elles sont restées amies. Ce fut un bel après-midi où toute la famille en a profité pour faire une saucette dans la piscine. Une photo montre maman (très relaxe) avec moi et Philippe sur le bord de la piscine.
Puis, dimanche soir le 4 juillet, ma cousine Frédérique et tante Julie (la soeur de papa) sont venues souper. J'étais très content de voir ma cousine. Nous avons joué ensemble et, sur la photo, vous pouvez voir que je lui fais un gros câlin.
Finalement, depuis quelques jours, il fait très chaud. Je passe donc mes journées dans la piscine avec mon frère. Les photos d'en haut ont été prises hier après-midi le 6 juillet. Nous avons passé tout l'après-midi dans la piscine. Nous avions les doigts et les orteils tout «ratatinés» à notre sortie de la piscine. Hier soir, nous sommes allés souper chez St-Hubert et, à notre retour, nous nous sommes tous baignés dans la piscine... même papa. Nous nous sommes beaucoup amusés même si, à un moment donné, papa a voulu faire prendre un bouillon à maman. Comme je m'accrochais à maman, c'est moi qui a pris le bouillon. J'étais un peu fâché après papa. Mais je lui ai pardonné et nous avons continué notre jeu consistant à se lancer des ballons et des petites balles d'eau. Lorsque nous nous sommes couchés à 21h15, moi et Philippe étions bien fatigués. Encore une fois, papa mettra davantage de photos sur sa page Facebook.
Voilà les amis. C'est tout pour l'instant. Je vous reviens bientôt,
Émile









jeudi 1 juillet 2010

Défi Têtes rasées !



















Bonjour les amis,

C'est fou à quel point le temps passe vite. D'abord, je veux vous souhaiter Bonne Fête du Canada. Ensuite, comme c'est congé pour papa, nous avons choisi de mettre à jour mon blogue. Aujourd'hui, je vais vous parler du week-end du 11, 12 et 13 juin derniers. Ce fut un week-end chargé pour moi et ma famille. Premièrement, papa et Philippe sont allés à la pêche dans la Réserve faunique de Rouge-Matawin. Ils étaient accompagnés de mon ami Édouard Thivierge et de son papa Éric. Je joins deux photos de Philippe. La première, prise le samedi matin et montrant Philippe avec un doré de 3 lbs qu'il a pris. La seconde, prise la veille (vendredi soir) avec deux brochets de plus de 3 lbs chacun. Il a l'air fier mon frère. Vous pourrez voir davantage de photos sur la page Facebook de papa.

Puis, le 13 juin, c'était la journée nationale du Défi Têtes rasées. Pour nous, c'est aux Galeries d'Anjou que ça se passait. Nous y avons passé de beaux moments. Pour Leucan, merci à mon parrain Jean Lechasseur, à son frère Denis, à notre amie Karina Pélissier et à nos amis Luc Lapointe et Karim Mailloux qui ont tous acceptés de relever le Défi. Leur engagement a permis d'amasser une somme de plus de 7 000 $. De plus, l'ancien employeur de papa, Recyc-Québec, a formé un groupe. Trois membres du personnel ont accepté de relever le défi. Il s'agit de Mario Laquerre, Jérôme Cliche et Marie Tardif. Plus de 8 700 $ ont été réunis. Au total, c'est donc près de 16 000 $ qui ont été amassés pour Leucan. Merci à Recyc-Québec pour votre support. Vous trouverez donc ci-jointes quelques photos de ce bel après-midi du 13 juin aux Galeries d'Anjou:
Photo 1: Mon parrain Jean, avec son frère Denis, moi et Karina Pélissier;
Photo 2: Luc Lapointe, moi et Karim Mailloux avec son petit Antoine;
Photo 3: Tante Dominique qui coupe les cheveux à Karina. Vous remarquez également sur la photo Annie Villeneuve avec à sa gauche son amoureux Guillaume Latendresse du Wild du Minnesota, anciennement des Canadiens;
Photo 4: Les frères Lechasseur qui se font couper les cheveux; et
Photo 5: Je donne le premier coup de rasoir à Karim accompagné de maman et de papa.
Voilà les amis. Je vous reviens avec d'autres nouvelles dans les prochaines heures.
Émile

jeudi 10 juin 2010

Pas de chimio aujourd'hui !


Bonjour les amis,
Vous allez bien ? Moi, je vais aussi très bien.

Je vous écris juste un petit mot pour vous informer que je n'ai pas eu ma chimio aujourd'hui. Mon compte de plaquettes était trop bas. C'est donc une partie remise à mardi.

Depuis ma dernière chimio terminée le 19 mai, j'ai eu deux transfusions de plaquettes. Ces dernières remontent donc plutôt lentement.

À part cela, je vais très bien. Moi et maman aimons bien aller faire du vélo lorsqu'il faut beau (voir la belle photo). Avec mes lunettes fumées, papa et Philippe trouvent que je ressemble à Anakin Skywalker dans la Menace fantôme (Guerre des étoiles). Quand il ne fait pas beau, l'un de mes passe-temps favoris est de faire des casse-têtes. Je deviens vraiment très bon.

Vendredi dernier, j'étais vraiment excité puisque mon école accueillait les amis qui commenceront la maternelle au mois d'août avec moi. J'ai vraiment bien écouté les consignes et l'histoire racontée par notre éducatrice qui s'appelle Lorraine. J'ai hâte de commencer l'école pour avoir de nouveaux amis.

Voilà. Prochain rendez-vous au début de la semaine prochaine. Je vous parlerai du déroulement du Défi Têtes rasées de dimanche.

Prenez soin de vous et gros bisous,

Émile




mardi 1 juin 2010

Le Défi Têtes rasées approche!




Bonjour les amis. Comment allez-vous?
Moi, je vais très bien. Avec l'aide de papa, je vais reprendre les activités du blogue. Aussi, pour cette reprise, je vous laisse avec un message de papa et maman.
Bonjour parents et amis,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour vous parler du Défi Têtes rasées de Leucan. Vous en avez peut-être entendu parler ou, sinon, vous en entendrez parler dans les prochains jours dans vos régions respectives. Le Défi têtes rasées Leucan est un geste de solidarité envers les enfants atteints de cancer qui subissent, lors de la chimiothérapie, une altération de leur image corporelle par la perte des cheveux. C’est sans contredit LE plus important événement au Québec où les gens se font raser pour la cause des enfants atteints de cancer. Cette activité unit des personnes de tous les milieux pour appuyer les enfants atteints de cancer et leur famille. C’est aussi une activité importante permettant d’amasser des fonds pour Leucan.


Que fait Leucan pour les familles dont un enfant a le cancer

Concrètement, voici ce qu’a fait Leucan pour la famille Comeau.

Émile a eu son diagnostic de Tumeur de Wilms (une forme de cancer du rein chez les enfants de 0 à 5 ans) le 23 septembre 2008. Dans les quelques heures ayant suivi l’annonce du diagnostic, la personne responsable de l’accueil, du soutien affectif et de l’accompagnement de Leucan est venue dans notre chambre pour nous appuyer et pour nous communiquer les services pouvant être mis à notre disposition. Par exemple, ne sachant pas ce qu’était un Tumeur de Wilms, nous sommes allés au Centre de documentation de Leucan situé à l’étage inférieur du pavillon Charles-Bruneau pour nous procurer de la documentation sur ce cancer. Quand une telle bataille s’engage, il vaut mieux connaître l’ennemi. Nous avions aussi besoin de documentation pour expliquer adéquatement à Émile ce qu’il lui arrivait. Il était sur le point d’avoir trois ans. La tumeur devenait donc ainsi des cellules méchantes et la chimiothérapie devenait des Batman capables de battre les cellules méchantes.

Leucan s’occupe également de l’animation et de l’accompagnement des salles de jeux. Émile est hospitalisé une semaine sur trois et, lors des deux semaines suivantes, nous devons nous y rendre d’une à deux fois par semaine pour des tests. Au pavillon Charles-Bruneau de l’hôpital Sainte-Justine, il y a trois salles de jeux : une grande au premier étage (à la clinique externe) et deux plus petites au 2e étage lorsque les enfants sont hospitalisés. Pour certains enfants devant recevoir une greffe de moelles, l’hospitalisation peut durer de 3 à 6 mois sans pouvoir sortir de l’hôpital. Durant ces hospitalisations, les parents ont parfois besoin simplement d’aller prendre l’air à l’extérieur ou de remplir certaines obligations. Leucan offre donc un service de bénévoles qui restent avec les enfants et qui permettent à maman et papa de prendre un répit d’une heure ou deux.
Leucan offre également un soutien financier aux familles. Dès l’annonce du diagnostic, Leucan accompagne financièrement les familles avec une bourse d’accueil accordée systématiquement et sans distinction à toutes les familles d’enfants membres domiciliées au Québec. Puis, pendant le protocole de traitement, les parents reçoivent une bourse mensuelle d’accessibilité aux soins permettant entre autres de subvenir aux frais de déplacement, de stationnement, et d’hébergement. Dans notre cas, étant domicilié relativement près de l’hôpital, nous recevons 96 $ / mois.
Leucan nous a également fournis un service de massothérapie à domicile. Monique, notre massothérapeute, est ainsi devenue une amie d’Émile et de la famille. Dans les moments de stress, ce service est grandement appréciée puisque toutes les familles vivent des hauts et des bas au gré des nouvelles bonnes ou mauvaises.
Leucan organise aussi des activités familiales. Mentionnons une Fête de Noël, une visite à la cabane à sucre, une visite au Zoo de Granby (que nous avons faite l’an dernier). Ces rencontres, organisées en tenant compte du fait que plusieurs enfants y participant peuvent être neutropéniques (leur système immunitaire est au plus bas – donc ils sont très vulnérables aux infections de toutes sortes), permettent de briser l’isolement des familles. Au mois d’août, notre petite famille participera au Camp Vol d’été Leucan - CSN. D’une durée d’une semaine, ce sera une occasion pour Émile de faire du camping (il adore le camping) et pour Philippe de s’amuser avec des garçons et des filles de son âge. Il y aura sur place tout le personnel médical requis pour faire les suivis adéquats.
Ce n’est là qu’une très brève description de ce que fait Leucan pour les familles comme la nôtre. Si vous voulez plus d’informations à cet égard, nous vous invitons à regarder leur site web à l’adresse suivante : http://www.leucan.qc.ca/fr/

Émile est porte-parole pour la région de Montréal-Laval
Nous vous écrivons aussi pour vous rappeler qu’Émile est le porte-parole enfant pour la région de Montréal-Laval. Vous pouvez donc voir sa binette sur les sites suivants :
Avec Édouardo Sebrango, l’attaquant de l’Impact de Montréal, qui a accepté de relever le défi le 10 février dernier. Un petit vidéo relate ce moment avec Émile http://www.leucan.qc.ca/fr/publications/video/un-joueur-de-soccer-qui-a-de-limpact/ . Pour ceux et celles qui n’ont pas Quicktimes ou Itunes, vous pouvez voir la vidéo sur Youtube : http://www.youtube.com/watch?v=SPbu8LHa6WE. La vidéo a également été diffusée à la mi-temps du match de l’Impact dimanche après-midi contre la Caroline.
Sur la page d’entrée du site web de l’Impact de Montréal : http://www.montrealimpact.com/index.aspx?language=FR
Et à la page de la région Montréal-Laval du Défi Têtes rasées : http://www.tetesrasees.com/ProgramHome.aspx?region=7. En cliquant sur la photo d’Émile, vous pourrez voir ce que dit Philippe de son petit frère.

Quatre amis des Comeau vont relever le défi et se faire raser la crinière.

Donc, si vous avez envie de contribuer à la mission de Leucan et à aider des familles comme la nôtre, il vous est possible de le faire facilement puisque quatre de nos amis ont décidé de relever le défi Têtes rasées. Il s’agit de :
Jean Lechasseur, parrain d’Émile : http://www.tetesrasees.com/Participant.aspx?id=21621
Karina Pélissier, aussi une amie de la famille Poirier (la famille de Josée) : http://www.tetesrasees.com/Participant.aspx?id=20976
Et Karim Mailloux : http://www.tetesrasees.com/Participant.aspx?id=22641 . Émile donnera d’ailleurs le premier coup de rasoir à Karim.

Chacun de ces amis a écrit sur leur page (voir les liens) les raisons pour lesquelles ils ont accepté de relever le défi.
Papa Martin aurait bien aimé relever le défi cette année. Il est vrai par contre qu’il n’y a plus grand-chose à couper ;-) !. Mais en raison de l’âge d’Émile, sa psychologue nous a expliqués qu’il serait préférable de passer mon tour puisqu’Émile pourrait penser que papa a aussi des cellules méchantes. Ce sera donc pour l’an prochain. Mais nous serons présents aux Galeries d’Anjou dimanche le 13 juin prochain pour supporter nos amis. Vous êtes aussi invités.

Merci Leucan !

Ce message est un peu long mais nous avons choisi de le faire pour les raisons suivantes : c’est une façon pour nous de redonner à une organisation et à des personnes qui ont fait beaucoup pour nous depuis 20 mois. Ils ont été là et ils nous accompagnent alors que nous vivons assurément les moments les plus difficiles de notre vie. Merci à Leucan !

N’hésitez pas à transférer ce courriel à vos amis et connaissances et, surtout, merci pour votre support.

Martin, Josée, Philippe et Émile


Voilà les amis. Je suis maintenant de retour. Comme je suis très content de reprendre mon blogue, je vous offre deux photos de moi en cadeaux: la première a été prise mercredi dernier le 26 mai alors qu'il faisait très chaud. Je me baignais avec maman et Philippe. La seconde a été prise dimanche dernier. J'ai eu la chance d'aller voir, avec papa, jouer l'Impact de Montréal et mon joueur préféré Edouardo Sebrango. J'ai même vu un film de moi sur le grand écran de l'Impact. J'étais un peu gêné.
Je vous laisse là-dessus, mais revenez me voir bientôt.
Émile

samedi 30 janvier 2010

Ça va bien !


Bonjour les amis,
Juste un petit mot pour vous informer que je vais très bien. Au moment d'écrire ces lignes (samedi après-midi), j'ai reçu 4 doses de chimiothérapie. Grâce au zofran et au décadron (des médicaments contre la nausée administrés avant et après la chimio), je n'ai pas de nausée. J'ai même un bon appétit dans les circonstances : boeuf bourguignon, spaghetti, pattes d'ours, raisins verts, pain aux bananes (avec des pépites au chocolat), etc. Je mange essentiellement des repas préparés à la maison par papa ou maman. C'est meilleur que la nourriture de l'hôpital.

Sur l'heure du souper ce soir, je recevrai ma 5e et dernière dose de chimio. Il ne me restera plus qu'un sac de mesna à recevoir au cours des 24 heures suivantes. Le mesna est un adjuvant utilisé en chimiothérapie du cancer impliquant le cyclophosphamide et l'ifosfamide. Moi, je reçois cette semaine du cyclosphophamide et de l'étoposide. Le mesna protège mon rein restant et ma vessie contre les effets secondaires nocifs du cyclophosphamide.

Je suis relativement tranquille cette semaine au 2e étage du département d'oncologie. Mon ami Jérémie a eu son congé mercredi soir. Et mon ami François avait beaucoup de nausée cette semaine. Mercredi, jeudi et vendredi, papa et maman ont insisté pour que je fasse des tours de tricycle afin de me dégourdir les jambes. Par ailleurs, j'ai pu emprunté un Nintendo DS. Je passe du temps à apprendre à y jouer. Je m'améliore à tous les jours. Je regarde aussi des films: G-Force, Capitaine América et Tintin.

Papa est venu passer du temps avec moi de jeudi après-midi à vendredi après-midi. Il a donc dormi avec moi jeudi soir. Cela a permis à maman de se reposer dans son lit à la maison et de passer du temps avec Philippe. J'étais content d'être en gars. Nous avons pu regarder la victoire de Kovalev et des Sénateurs jeudi soir (Moi, à la fin, je dormais depuis un bout de temps!). Hier en fin d'avant-midi, pendant que je jouais au Nintendo DS, papa s'est pratiqué à faire des photos de moi avec le zoom de notre appareil Canon. D'abord, deux photos de moi, sur le lit utilisé par mes parents à l'hôpital, avec le Nintendo DS. N'est-ce pas que je suis concentré sur la première? Puis, ci-dessous, une photo rapprochée. Papa cherchait à utiliser la lumière du soleil pour faire ressortir mon visage de la lumière. Le truc, c'est de ne pas utiliser le «flash». Ce n'était pas facile parce que j'étais aussi un peu bougon. Moi et papa pensons que ce fut malgré tout bien réussi... après plusieurs essais. Qu'en pensez-vous?

Je vous reviens dans les prochains jours avec d'autres nouvelles.

Émile



mercredi 27 janvier 2010

De beaux moments !











Bonjour les amis,

Comment allez-vous? Moi, je vais toujours bien. Comme on dit à la maison, je donne mon 110 %, je fonce au filet par l'enclave, je fais mon repli défensif, et je viens porter main forte à mon gardien. Bon, ça va faire les clichés du hockey. Depuis le 12 janvier dernier, j'ai vécu d'autres beaux moments.
Par exemple, l'après-midi, je fais encore une sieste afin de reprendre des forces qui me permettent de mieux combattre mes cellules méchantes (métastases) avec mes batmans (chimiothérapie). Je réussis habituellement à attirer avec moi papa ou maman. S'ils sont froids, j'aime particulièrement coller mes petits pieds entre les cuisses de papa ou de maman. Habituellement, il s'exclame «Oh cimonaque !» et moi je m'éclate de rire. La première photo a été prise le 13 janvier dans le lit de mes parents. Papa me trouvait beau et il m'a photographié. N'est-ce pas que je dors paisiblement?
La fin de semaine suivante a été mouvementée. Le samedi 16, nos amis Sylvie, Luc, Fany (5 ans) et Lory (9 mois) sont venus souper. C'était l'occasion pour Sylvie, la marraine de Philippe, et pour papa et maman (parrain et marraine de Fany) de remettre les cadeaux apportés par le Père Noël. Nous avons passé une belle soirée comme en atteste la photo de maman prise avec ses nouvelles lunettes rouges. Petite anecdocte à ce sujet: lorsqu'elle les a essayés chez l'opticienne, je ne les aimais pas. Je préférais voir ma maman avec ses anciennes lunettes noires. Puis, en allant glisser, elle a justement brisé ses anciennes lunettes noires (Moi, j'ai pleuré!). Par conséquent, je n'ai pas eu le choix de m'adapter. PS: De toute façon, je n'avais pas tellement le choix car papa et maman trouvaient très jolies les lunettes rouges.
Le lendemain, dimanche le 17 janvier, papa et Philippe sont allés au Salon de l'auto avec mes oncles André et Jacques et ma cousine Josiane. Moi je suis resté à la maison avec maman et mes tantes Dominique et Johanne. Je me suis bien amusé avec elles en jouant à la Wii. Deux photos de cette belle journée: Philippe avec une belle Ferrari décapotable; et moi avec oncle André.
Cette fin de semaine remplie a fait un bien immense à toute ma famille. Ça faisait du bien de voir du monde et de s'amuser. Merci pour votre belle visite.
Vendredi le 22 janvier, c'était un moment important. Papa et maman avaient demandé à rencontrer Dr. Samson (l'oncologue responsable de moi à Sainte-Justince) pour faire le point sur mon traitement. Nous avons comparé les scans du 4 août, du 27 octobre et du 29 décembre. À l’œil, nous avons pu voir que la plupart des métastases avaient disparu. Il ne reste qu’une trace d’une métastase au bas du poumon droit près de la plèvre. Tant qu’à la plus importante, au lobe supérieur de mon poumon gauche, la métastase doit avoir fondu d’environ 70 %. Il faut donc poursuivre le traitement de chimio entamé en août. Si mon corps tient le coup, il me faudra subir encore 23 traitements à raison d’un à toutes les trois semaines - donc 69 semaines.
Mais tout cela va dépendre de la façon dont mon corps va réagir à la toxicité. À un moment donné, il pourrait survenir que mon corps ne puisse plus supporter le traitement (c’est-à-dire que mes plaquettes et mes neutrophiles ne remontent plus suffisamment entre les chimios pour maintenir une fréquence de traitements à toutes les trois semaines environ). Dans une telle situation, je pourrais être réopéré pour aller chercher ce qui resterait et, surtout, pour en analyser le contenu. Si cette éventuelle analyse démontrait que le reste est composé de cellules inertes, la chimio pourrait arrêter à ce moment. Si l’analyse devait plutôt démontrer qu’il reste des cellules cancéreuses actives, là, pour reprendre les paroles du Dr. Samson, «… il faudrait tenter autre chose». Dr. Samson nous a également confiés qu'il attendait, d’ici la fin de l’année, les résultats de recherches cliniques nord-américaines portant justement sur de nouvelles approches pour le traitement des récidives de Wilms. Si les résultats statistiques étaient davantage concluants, mon traitement pourrait être modifié en conséquence.
En résumé, Dr. Samson était très content des progrès. Les métastases sont chimio-sensibles et nous gagnons des batailles. Par contre, pour gagner la guerre, il faudra prendre du temps et continuer de vivre au jour le jour sans trop regarder trop loin dans le futur. Après cette journée, papa, maman et moi étions bien fatigués comme en atteste la photo de moi dans la voiture à notre arrivée à la maison. Cet après-midi là, j'ai fait dodo avec papa et nous nous sommes collés. J'ai également inclus une photo de moi dans la salle de jeu. Je jouais à NHL 2006 sur XBOX avec l'aide et les encouragements de papa. Remarquez ma concentration !
Samedi le 23 fut une autre belle journée. En avant-midi, je suis allé glissé avec mon ami Sacha et sa maman pendant deux heures. J'étais tellement content de voir mon ami. Puis, en début d'après-midi, les mamans de mes amis Simon et Florence m'ont appelé pour aller glisser avec eux. J'ai réussi à convaincre à maman d'y aller et de ne pas faire de sieste. Moi et maman sommes donc allés glissés durant deux autres heures. À mon retour à la maison, j'ai pris mon bain, j'ai soupé, j'ai pris ma collation et je me suis couché bien fatigué... mais tellement heureux d'avoir vu et joué avec mes amis. Papa et maman trouvent que cela a fait un grand bien à mon moral. Merci aux mamans de mes amis d'avoir pensé à m'inviter. Je m'ennuyais de voir et de jouer avec mes amis. Pendant ce temps, papa et Philippe sont allés voir Avatar au cinéma. Ils ont beaucoup aimé cela. Papa m'a promis de le louer pour que je puisse le voir moi aussi.
Hier le 26, je suis entré à Sainte-Justine pour recevoir mon 8e traitement de chimiothérapie (cyclosphosphamide et étoposide). Mes plaquettes sont remontées à 154 (borne moyenne inférieur normale à 140), mon hémoglobine est à 103 (la normale inférieure est à 115) et mes neutrophiles sont à 1,2 (neutropénique à 0,5). Je peux donc recevoir ma chimio. J'ai eu ma chambre à 16h30 hier. J'ai joué avec mon ami Jérémy. J'ai également visité dans sa chambre mon ami François. Mais il n'allait pas très bien et moi et maman l'avons laissé se reposer. François a rencontré son idole Thomas Plékanec lorsque les joueurs du Canadien ont visité Sainte-Justine il y a une dizaine de jours. C'est même mon ami que vous avez pu voir au bulletin de nouvelles Sports 30 à RDS et dans les journaux. J'étais très fier et très content pour lui.
Voilà les amis. Ce sera tout pour le moment. Prenez soin de vous et de ceux et celles que vous aimez.
Émile.

mardi 12 janvier 2010






























Bonjour les amis,

C'est mon premier message de l'année. En conséquence, je veux d'abord nous souhaiter pour 2010 beaucoup de santé (surtout), de bonheur, de paix, de prospéritié et... de chocolat ;-). Prenez le temps de passer du temps avec ceux et celles que vous aimer.

Comment allez-vous? Moi je vais bien. J'ai été hospitalisé la semaine dernière. C'était prévu puisque je recevais mon 7e traitement de chimiothérapie. Maman est restée la majorité du temps, bien que papa soit resté avec moi de mercredi à jeudi après-midi. Maman a ainsi pu avoir un répit et passer du temps avec Philippe.

Il faut dire que, pour mes parents, le temps passé avec moi à l'hôpital n'est pas toujours de tout repos parce que les nuits sont entrecoupées. En raison des médicaments que je reçois pour protéger mon unique rein et ma vessie, je vais uriner à toutes les 2 ou 3 heures. Lors que c'est fait, je retrouve immédiatement le sommeil. Ce n'est pas toujours le cas pour mes parents. Ce n’est qu’en fin de nuit que je parviens à dormir sur une période de 4 ou 5 heures consécutives.

Nous avons eu de bonnes nouvelles au retour des Fêtes. Les métastases dans mes poumons sont chimio-sensibles : elles sont attaquées par la chimio et, en conséquence, elles rapetissent. Mais la bataille sera longue et, avec le temps, mon corps accumule ce «poison». Papa et maman commencent à voir certains effets secondaires liés à cette toxicité. Les 21, 23 et 26 décembre, j'ai reçu chaque fois des transfusions de plaquettes sanguines. Les plaquettes font coaguler le sang. Mon taux de plaquettes est descendu jusqu’à 8 alors que la borne inférieure normale est de 140. J'avais des bleues partout sur le corps. Chez Jean-Coutu le 22 décembre, des personnes présentes regardaient papa et maman en se demandant s'ils me battaient (Je peux vous confirmer que ce n'est pas le cas. Quand on joue à la bataille, c'est même plutôt le contraire! ;-) ). Puis, la semaine dernière, alors que j'étais davantage fatigué pendant ma chimiothérapie, ma pression sanguine a légèrement baissé à 3 ou 4 reprises, bien que demeurant encore normale.


J'étais très heureux de revenir à la maison samedi soir après six jours à l'hôpital. Papa m'a fait un macaroni gratiné et je peux dire qu'il était très bon. Ça rentrait. J'ai aussi une très bonne énergie. Hier, j'ai joué à l’extérieur pendant plus d’une heure dans la neige avec mon amie Marianne. Dimanche, j'ai joué au hockey dans la cour d’école avec papa, Philippe et maman. J'ai bon appétit, je n'ai pas de nausées ou de vomissements, je n'ai pas perdu de poids et je continue de grandir. Papa et maman se trouvent très chanceux d'avoir deux garçons, vraiment, très courageux. Parfois, dans leurs yeux, on peut voir de la fierté et de l'admiration lorsqu'ils nous regardent moi et mon frère.

Pour terminer, quelques joyeuses photos prises durant le temps des Fêtes. De haut en bas et de droite à gauche:

  • Moi, Philippe et ma cousine Frédérique, le 25 décembre au soir juste avant de développer les cadeaux apportés par le Père Noël;
  • Philippe avec son équipement de gardien de but. Philippe a dit qu'en raison de ces cadeaux offerts par tante Julie, c'était le plus beau Noël de sa vie;
  • Moi et ma tante Julie, la soeur de papa;
  • Philippe et ma tante Julie;
  • Moi et mon parrain Jean et ma marraine Nathalie le 27 décembre. Nous faisons le signe de la victoire;
  • Une photo de moi, de maman et de la «petite» Julie, la fille de Jean et Nathalie. Regardez le beau sourire de maman.
  • Enfin, une photo de moi, de maman, de parrain et de marraine. Nous jouons à MarioKart sur Wii. Je suis maintenant meilleur de papa et maman à ce jeu. Je les «clenche»!

    Émile