Ça va bien !

Bonjour les amis,

Juste un petit mot pour vous informer que je vais très bien. Au moment d'écrire ces lignes (samedi après-midi), j'ai reçu 4 doses de chimiothérapie. Grâce au zofran et au décadron (des médicaments contre la nausée administrés avant et après la chimio), je n'ai pas de nausée. J'ai même un bon appétit dans les circonstances : boeuf bourguignon, spaghetti, pattes d'ours, raisins verts, pain aux bananes (avec des pépites au chocolat), etc. Je mange essentiellement des repas préparés à la maison par papa ou maman. C'est meilleur que la nourriture de l'hôpital.

Sur l'heure du souper ce soir, je recevrai ma 5e et dernière dose de chimio. Il ne me restera plus qu'un sac de mesna à recevoir au cours des 24 heures suivantes. Le mesna est un adjuvant utilisé en chimiothérapie du cancer impliquant le cyclophosphamide et l'ifosfamide. Moi, je reçois cette semaine du cyclosphophamide et de l'étoposide. Le mesna protège mon rein restant et ma vessie contre les effets secondaires nocifs du cyclophosphamide.

Je suis relativement tranquille cette semaine au 2e étage du département d'oncologie. Mon ami Jérémie a eu son congé mercredi soir. Et mon ami François avait beaucoup de nausée cette semaine. Mercredi, jeudi et vendredi, papa et maman ont insisté pour que je fasse des tours de tricycle afin de me dégourdir les jambes. Par ailleurs, j'ai pu emprunté un Nintendo DS. Je passe du temps à apprendre à y jouer. Je m'améliore à tous les jours. Je regarde aussi des films: G-Force, Capitaine América et Tintin.

Papa est venu passer du temps avec moi de jeudi après-midi à vendredi après-midi. Il a donc dormi avec moi jeudi soir. Cela a permis à maman de se reposer dans son lit à la maison et de passer du temps avec Philippe. J'étais content d'être en gars. Nous avons pu regarder la victoire de Kovalev et des Sénateurs jeudi soir (Moi, à la fin, je dormais depuis un bout de temps!). Hier en fin d'avant-midi, pendant que je jouais au Nintendo DS, papa s'est pratiqué à faire des photos de moi avec le zoom de notre appareil Canon. D'abord, deux photos de moi, sur le lit utilisé par mes parents à l'hôpital, avec le Nintendo DS. N'est-ce pas que je suis concentré sur la première? Puis, ci-dessous, une photo rapprochée. Papa cherchait à utiliser la lumière du soleil pour faire ressortir mon visage de la lumière. Le truc, c'est de ne pas utiliser le «flash». Ce n'était pas facile parce que j'étais aussi un peu bougon. Moi et papa pensons que ce fut malgré tout bien réussi... après plusieurs essais. Qu'en pensez-vous?

Je vous reviens dans les prochains jours avec d'autres nouvelles.

Émile

De beaux moments !

Bonjour les amis,

Comment allez-vous? Moi, je vais toujours bien. Comme on dit à la maison, je donne mon 110 %, je fonce au filet par l'enclave, je fais mon repli défensif, et je viens porter main forte à mon gardien. Bon, ça va faire les clichés du hockey. Depuis le 12 janvier dernier, j'ai vécu d'autres beaux moments.

Par exemple, l'après-midi, je fais encore une sieste afin de reprendre des forces qui me permettent de mieux combattre mes cellules méchantes (métastases) avec mes batmans (chimiothérapie). Je réussis habituellement à attirer avec moi papa ou maman. S'ils sont froids, j'aime particulièrement coller mes petits pieds entre les cuisses de papa ou de maman. Habituellement, il s'exclame «Oh cimonaque !» et moi je m'éclate de rire. La première photo a été prise le 13 janvier dans le lit de mes parents. Papa me trouvait beau et il m'a photographié. N'est-ce pas que je dors paisiblement?

La fin de semaine suivante a été mouvementée. Le samedi 16, nos amis Sylvie, Luc, Fany (5 ans) et Lory (9 mois) sont venus souper. C'était l'occasion pour Sylvie, la marraine de Philippe, et pour papa et maman (parrain et marraine de Fany) de remettre les cadeaux apportés par le Père Noël. Nous avons passé une belle soirée comme en atteste la photo de maman prise avec ses nouvelles lunettes rouges. Petite anecdocte à ce sujet: lorsqu'elle les a essayés chez l'opticienne, je ne les aimais pas. Je préférais voir ma maman avec ses anciennes lunettes noires. Puis, en allant glisser, elle a justement brisé ses anciennes lunettes noires (Moi, j'ai pleuré!). Par conséquent, je n'ai pas eu le choix de m'adapter. PS: De toute façon, je n'avais pas tellement le choix car papa et maman trouvaient très jolies les lunettes rouges.

Le lendemain, dimanche le 17 janvier, papa et Philippe sont allés au Salon de l'auto avec mes oncles André et Jacques et ma cousine Josiane. Moi je suis resté à la maison avec maman et mes tantes Dominique et Johanne. Je me suis bien amusé avec elles en jouant à la Wii. Deux photos de cette belle journée: Philippe avec une belle Ferrari décapotable; et moi avec oncle André.

Cette fin de semaine remplie a fait un bien immense à toute ma famille. Ça faisait du bien de voir du monde et de s'amuser. Merci pour votre belle visite.

Vendredi le 22 janvier, c'était un moment important. Papa et maman avaient demandé à rencontrer Dr. Samson (l'oncologue responsable de moi à Sainte-Justince) pour faire le point sur mon traitement. Nous avons comparé les scans du 4 août, du 27 octobre et du 29 décembre. À l’œil, nous avons pu voir que la plupart des métastases avaient disparu. Il ne reste qu’une trace d’une métastase au bas du poumon droit près de la plèvre. Tant qu’à la plus importante, au lobe supérieur de mon poumon gauche, la métastase doit avoir fondu d’environ 70 %. Il faut donc poursuivre le traitement de chimio entamé en août. Si mon corps tient le coup, il me faudra subir encore 23 traitements à raison d’un à toutes les trois semaines - donc 69 semaines.

Mais tout cela va dépendre de la façon dont mon corps va réagir à la toxicité. À un moment donné, il pourrait survenir que mon corps ne puisse plus supporter le traitement (c’est-à-dire que mes plaquettes et mes neutrophiles ne remontent plus suffisamment entre les chimios pour maintenir une fréquence de traitements à toutes les trois semaines environ). Dans une telle situation, je pourrais être réopéré pour aller chercher ce qui resterait et, surtout, pour en analyser le contenu. Si cette éventuelle analyse démontrait que le reste est composé de cellules inertes, la chimio pourrait arrêter à ce moment. Si l’analyse devait plutôt démontrer qu’il reste des cellules cancéreuses actives, là, pour reprendre les paroles du Dr. Samson, «… il faudrait tenter autre chose». Dr. Samson nous a également confiés qu'il attendait, d’ici la fin de l’année, les résultats de recherches cliniques nord-américaines portant justement sur de nouvelles approches pour le traitement des récidives de Wilms. Si les résultats statistiques étaient davantage concluants, mon traitement pourrait être modifié en conséquence.

En résumé, Dr. Samson était très content des progrès. Les métastases sont chimio-sensibles et nous gagnons des batailles. Par contre, pour gagner la guerre, il faudra prendre du temps et continuer de vivre au jour le jour sans trop regarder trop loin dans le futur. Après cette journée, papa, maman et moi étions bien fatigués comme en atteste la photo de moi dans la voiture à notre arrivée à la maison. Cet après-midi là, j'ai fait dodo avec papa et nous nous sommes collés. J'ai également inclus une photo de moi dans la salle de jeu. Je jouais à NHL 2006 sur XBOX avec l'aide et les encouragements de papa. Remarquez ma concentration !

Samedi le 23 fut une autre belle journée. En avant-midi, je suis allé glissé avec mon ami Sacha et sa maman pendant deux heures. J'étais tellement content de voir mon ami. Puis, en début d'après-midi, les mamans de mes amis Simon et Florence m'ont appelé pour aller glisser avec eux. J'ai réussi à convaincre à maman d'y aller et de ne pas faire de sieste. Moi et maman sommes donc allés glissés durant deux autres heures. À mon retour à la maison, j'ai pris mon bain, j'ai soupé, j'ai pris ma collation et je me suis couché bien fatigué... mais tellement heureux d'avoir vu et joué avec mes amis. Papa et maman trouvent que cela a fait un grand bien à mon moral. Merci aux mamans de mes amis d'avoir pensé à m'inviter. Je m'ennuyais de voir et de jouer avec mes amis. Pendant ce temps, papa et Philippe sont allés voir Avatar au cinéma. Ils ont beaucoup aimé cela. Papa m'a promis de le louer pour que je puisse le voir moi aussi.

Hier le 26, je suis entré à Sainte-Justine pour recevoir mon 8e traitement de chimiothérapie (cyclosphosphamide et étoposide). Mes plaquettes sont remontées à 154 (borne moyenne inférieur normale à 140), mon hémoglobine est à 103 (la normale inférieure est à 115) et mes neutrophiles sont à 1,2 (neutropénique à 0,5). Je peux donc recevoir ma chimio. J'ai eu ma chambre à 16h30 hier. J'ai joué avec mon ami Jérémy. J'ai également visité dans sa chambre mon ami François. Mais il n'allait pas très bien et moi et maman l'avons laissé se reposer. François a rencontré son idole Thomas Plékanec lorsque les joueurs du Canadien ont visité Sainte-Justine il y a une dizaine de jours. C'est même mon ami que vous avez pu voir au bulletin de nouvelles Sports 30 à RDS et dans les journaux. J'étais très fier et très content pour lui.

Voilà les amis. Ce sera tout pour le moment. Prenez soin de vous et de ceux et celles que vous aimez.

Émile.

Bonjour les amis,

C'est mon premier message de l'année. En conséquence, je veux d'abord nous souhaiter pour 2010 beaucoup de santé (surtout), de bonheur, de paix, de prospéritié et... de chocolat ;-). Prenez le temps de passer du temps avec ceux et celles que vous aimer.

Comment allez-vous? Moi je vais bien. J'ai été hospitalisé la semaine dernière. C'était prévu puisque je recevais mon 7e traitement de chimiothérapie. Maman est restée la majorité du temps, bien que papa soit resté avec moi de mercredi à jeudi après-midi. Maman a ainsi pu avoir un répit et passer du temps avec Philippe.

Il faut dire que, pour mes parents, le temps passé avec moi à l'hôpital n'est pas toujours de tout repos parce que les nuits sont entrecoupées. En raison des médicaments que je reçois pour protéger mon unique rein et ma vessie, je vais uriner à toutes les 2 ou 3 heures. Lors que c'est fait, je retrouve immédiatement le sommeil. Ce n'est pas toujours le cas pour mes parents. Ce n’est qu’en fin de nuit que je parviens à dormir sur une période de 4 ou 5 heures consécutives.

Nous avons eu de bonnes nouvelles au retour des Fêtes. Les métastases dans mes poumons sont chimio-sensibles : elles sont attaquées par la chimio et, en conséquence, elles rapetissent. Mais la bataille sera longue et, avec le temps, mon corps accumule ce «poison». Papa et maman commencent à voir certains effets secondaires liés à cette toxicité. Les 21, 23 et 26 décembre, j'ai reçu chaque fois des transfusions de plaquettes sanguines. Les plaquettes font coaguler le sang. Mon taux de plaquettes est descendu jusqu’à 8 alors que la borne inférieure normale est de 140. J'avais des bleues partout sur le corps. Chez Jean-Coutu le 22 décembre, des personnes présentes regardaient papa et maman en se demandant s'ils me battaient (Je peux vous confirmer que ce n'est pas le cas. Quand on joue à la bataille, c'est même plutôt le contraire! ;-) ). Puis, la semaine dernière, alors que j'étais davantage fatigué pendant ma chimiothérapie, ma pression sanguine a légèrement baissé à 3 ou 4 reprises, bien que demeurant encore normale.

J'étais très heureux de revenir à la maison samedi soir après six jours à l'hôpital. Papa m'a fait un macaroni gratiné et je peux dire qu'il était très bon. Ça rentrait. J'ai aussi une très bonne énergie. Hier, j'ai joué à l’extérieur pendant plus d’une heure dans la neige avec mon amie Marianne. Dimanche, j'ai joué au hockey dans la cour d’école avec papa, Philippe et maman. J'ai bon appétit, je n'ai pas de nausées ou de vomissements, je n'ai pas perdu de poids et je continue de grandir. Papa et maman se trouvent très chanceux d'avoir deux garçons, vraiment, très courageux. Parfois, dans leurs yeux, on peut voir de la fierté et de l'admiration lorsqu'ils nous regardent moi et mon frère.

Pour terminer, quelques joyeuses photos prises durant le temps des Fêtes. De haut en bas et de droite à gauche:

• Moi, Philippe et ma cousine Frédérique, le 25 décembre au soir juste avant de développer les cadeaux apportés par le Père Noël;
• Philippe avec son équipement de gardien de but. Philippe a dit qu'en raison de ces cadeaux offerts par tante Julie, c'était le plus beau Noël de sa vie;
• Moi et ma tante Julie, la soeur de papa;
• Philippe et ma tante Julie;
• Moi et mon parrain Jean et ma marraine Nathalie le 27 décembre. Nous faisons le signe de la victoire;
• Une photo de moi, de maman et de la «petite» Julie, la fille de Jean et Nathalie. Regardez le beau sourire de maman.
• Enfin, une photo de moi, de maman, de parrain et de marraine. Nous jouons à MarioKart sur Wii. Je suis maintenant meilleur de papa et maman à ce jeu. Je les «clenche»!
  
  Émile