Une routine s'installe !

Bonjour les amis,

Comment allez-vous ? Déjà une semaine depuis mon dernier message! Moi, ça va bien. Une petite routine s'est installée à la maison.

Généralement, je me lève à 7h00 et je déjeune. Philippe part pour l'école, je m'habille puis, maman héparine mon PICC-Line. Ainsi, s'il devait y avoir un problème, cela nous laisserait le reste de la journée pour aller à Sainte-Justine et corriger la situation. Je prends deux médicaments. Les lundi, mardi et mercredi, je prends, deux fois par jour, du Septra (Trimethoprim). C'est un antibiotique visant à protéger mes poumons contre les infections durant ma chimiothérapie. Je devrai en prendre jusqu'à 6 mois après la fin de ma chimiothérapie. Le deuxième est du Lansoÿl. Pris deux fois par jour, ce médicament m'aide à aller faire des selles. Je fais un long dodo l'après-midi. Maman se demande si je ne dors par trop l'après-midi puisque, le soir, je ne m'endors pas avant 21h00. Voici le déroulement des sept derniers jours.

Mercredi dernier, je me suis fait garder 45 minutes par Mme Gravel (notre locataire). Maman devait aller se faire couper les cheveux et papa avait une réunion avec un client pour son travail. Elle est gentille Mme Gravel et nous nous sommes bien amusés ensembles. Auparavant, en avant-midi, j'étais allé faire une promenade de 45 minutes avec maman. Je n'aime pas ça quand il vente fort dans ma figure.

Jeudi dernier fut une journée tranquille. Je ne suis pas sorti dehors car il pleut et c'est très humide. J'ai joué avec maman: casse-tête, dessins, ferme avec les animaux, promenade des « amis » en autobus scolaire, etc.

Vendredi, nous avions un rendez-vous avec mon infirmier-pivot Bertrand et avec Dr. Robitaille. C'est la semaine 10 dans le protocole de traitement. Ma formule sanguine est revenue presqu'à la normale. J'ai aussi repris mon poids. Je pèse 12,9 kg. Bertrand a aussi changé mon pansement. Ayant eu de la difficulté avec la dernière chimiothérapie (avec la vincristine), Dr. Robitaille décide que je vais avoir la dose prévue aujourd'hui de Doxorubicin et 50 % de la dose de vincristine. Dr. Samson, l'oncologue responsable des Tumeurs de Wilms à Sainte-Justine, décidera plus tard de me redonner, ou non, les doses de vincristine qui n'ont pas été prises aujourd'hui et lors des semaines 8 et 9. J'ai donc pris du Zofran (un antinauséeux) avant et après l'administration de ma chimiothérapie. Papa m'en a redonné plus tard en soirée. Je n'ai pas fait de sieste à l'hôpital. Alors, j'ai dormi dans l'auto au retour et j'ai continué ma sieste à la maison. Lors de ces journées à Sainte-Justine, nous apportons notre dîner puisqu'il y a des fours à micro-ondes mis à notre disposition.

Malgré la chimiothérapie de la veille, j'ai passé une bonne journée samedi dernier. Je suis resté à la maison toute la journée. J'ai joué avec maman en avant-midi. En après-midi, maman a installé les décorations et le sapin de Noël dans le salon. J'ai hâte que le Père Noël arrive. Je veux qu'il m'apporte le deuxième film d'Histoire de jouets et j'aimerais aussi avoir un sac à dos ou un chandail de Flash McQueen. En après-midi, papa est allé jouer au hockey avec Philippe et ses amis. Ils ont joué plus de 2h30. Papa formait une équipe avec André, le papa du grand Émile. Les papas jouaient contre Philippe, le grand Émile, Simon-Olivier, et Olivier. Le pointage demeure inconnu mais Philippe affirme que les garçons ont gagné. Olivier est resté à coucher.

Dimanche, nous avons d'abord eu la visite de tante Julie (on dit la grande Julie, c'est la soeur à mon papa) et de ma cousine Frédérique. J'étais content de la voir. Tante Julie a apporté le cadeau de fête de Philippe. Elle et grand maman lui ont offert une console Wii. Philippe était fou de joie. Nous avons ensuite été faire une marche au Parc Ahuntsic pendant que Philippe et Olivier jouaient à la Wii. À notre retour, ma marraine (Nathalie), mon parrain (Jean) et la petite Julie étaient déjà arrivés. Ils sont restés avec nous une heure. Ils ont apporté à Philippe un livre d'Amos Daragon dédicacé par l'auteur, Bryan Perro. Quelle belle avant-midi pour Philippe. Pour ma part, j'ai reçu un beau livre de contes de Noël provenant de partout à travers le monde et un cube Rubik à l'effigie des Canadiens. En après-midi, j'étais bien fatigué et j'ai fait une longue sieste de 14h00 à 16h00. J'ai un peu moins d'énergie aujourd'hui.

Hier, il faisait très froid alors je ne suis pas sorti dehors. Je me plains d'avoir mal à la gorge. Mais c'est seulement à l'heure des repas. Papa et maman ne sont pas certains de ce mal. Depuis 48 heures, je n'ai que peu d'appétit. Dimanche et hier, il y a au moins un repas dans la journée (le midi) que je n'ai pas pris. Hier soir, au souper, maman s'est fâchée très fort parce que je ne voulais pas encore manger. Je n'aime pas cela quand maman ou papa se fâche. Aussi, j'ai fait un bel effort (J'ai mangé tout mon poulet, mes patates et mes navets) et j'ai pu avoir de la crème glacée au chocolat et un bon bol de céréales Cheerios multigrains.

Aujourd'hui, il neige beaucoup. C'est beau. Ce matin, j'avais rendez-vous à 8h30 à Sainte-Justine avec Bertrand pour changer mon pansement de PICC-Line. Il a été convenu qu'on ne me retirerait pas mon PICC-Line puisque je recevrai à la semaine 13 (le 22 décembre), ma chimiothérapie qui comportera alors de la Dactinomycin. Ma formule sanguine est correcte mais j'ai perdu en poids 500 grammes. Il faudra faire attention à mon alimentation. Moi et maman sommes revenus à la maison à 11h00. J'ai fait une sieste de 13h15 à 15h00. Maman m'a réveillé car j'aurais dormi encore plus longtemps.

Aujourd'hui, c'est aussi une journée sans écran pour tout le monde. Nous reprenons donc une routine de l'an dernier où, une journée sur deux, parents et enfants ne peuvent écouter la télévision ou jouer à une console de jeux. Cela permet de faire autre chose. Au moment d'écrire ces lignes, Philippe a entamé la lecture du livre « Eragon » que lui a prêté son ami le Grand Émile. Après le souper, nous sommes allés faire une marche dehors... voir la neige tombée et nous avons regardé les lumières de Noël déjà installées. C'est beau.

Pour terminer, je vous propose deux photos. D'abord, dans la seconde, vous pouvez voir mon bedon. Vous pouvez y voir la cicatrice où j'ai été opéré pour m'enlever ma tumeur de Wilms et le rein droit. Je suis bien content que les pansements retenant ensemble ma peau soient tombés puisque cela veut dire que je peux recommencer à faire des courses dans le corridor et à jouer à la bataille avec papa, maman et Philippe. Il ne reste plus qu'un petit point de suture qui va partir avec le temps. Vous pouvez également voir le marquage délimitant la zone où j'ai reçu la radiothérapie. La première photo démontre toute l'importance d'un match des Canadiens de Montréal à la maison. Prise le 2 décembre dernier, les Canadiens jouaient contre les Thrashers d'Atlanta. Le lendemain matin, moi et Philippe avons regardé Sports 30 à RDS pour savoir si les Canadiens avaient gagné. Eh oui, une belle victoire de 5 à 4. Dans de telles occasions, je dis alors : « Les Canadiens - C'est les meilleurs ! ».

Bye les amis, à tantôt...

Émile.